我覺得大家好像怪錯對象了，該怪的不是張爸張媽吧！
而是媒體的一窩蜂現象，他們也沒有隱瞞身分，
新聞第一天報就有：張爸是高市政府科長，張媽是國小老師。
媒體報導難道不用負起查證檢驗的責任，沒有第一時間去求證醫院跟健保局，
只把重點放在他家三個都中了，結果讓人們矚目但卻失焦了重點！

至於台灣對於此種疾病的治癒性，你們覺得家裡三個孩子都得了這種病，
他們會不去了解本地治癒的可能性？
既然健保局都出來講的：健保有付、醫院能醫！
那其他得這個病的家庭，怎麼沒人去了解去開刀，
我想手術的成功率跟醫院的態度才是關鍵，所以只能說檯面上跟實際是差很多的。

講到一窩蜂，也要算台灣馬後炮的風氣一票，
健保局怎麼一開始不出來講，要到"錢太多"了，有疑慮了，才出來開記者會，
而"現在"才要"開始"責成，成立"相關疾病研究中心跟基金會"，這樣的動作未免太遲鈍，
特殊疾病在台灣有多少例子跟新聞了，就是無人過問，非要這樣報，才會有一點的關心。
至於前面說的成功率，各位講的都很有道理。
~難道因為台灣成機率低，都不在台灣做，那成功率怎麼會高！~
但是如果各位網兄不幸發生這種事在各位的家裡，會讓醫生"試"刀嗎？我想這是人之常情。
當然馬後砲要加"很多新聞"都會出來"馬後砲"的國稅局
(你們內部收賄風氣先找找，對稅收有更大的幫助)，當然要課稅我持正面的態度。

小弟個人是認為，捐了都捐了，在講那些馬後砲話語無用，
而是相關單位要負起監督這筆金額的責任(這時候國稅局你比較有用)，
至少要拿多少%的金額成立相關的基金會，才能免稅，健保局也要參予監督基金會，
並且修法針對特殊少數疾病來做修正，使病患家庭用最小的負擔有最好的醫療水準，
在醫療方面請相關醫療單位派醫師團隨病患去美國觀摩並且改善我們的不足，
幾例之後，我想台灣應該可以真正擁有ALD本地治療的高成功高品質的醫療水準，
也才可以讓那些錢，發揮最大的用處。
最後我們應該想的是，在這七千萬的羅倫佐孩子之後，
剩下默默無人聞的200人，到底日後有沒有人"聞"！