小弟想表達的是：
一般民眾在不知情的狀況下，應該要先透過優生篩檢的過程，來確保未罹患先天性疾病不是嗎？譬如地中海貧血、唐氏症...等等，而這種疾病應該是產前檢查就可以確認帶有基因的。
經過篩檢就可以確定這是一種難治癒的性聯遺傳疾病，就算能維持生命也會有很大的開銷，如果您是為人父母，聽到這種消息會生下來嗎？生了一個小孩發病，經過確認基因後還會再生嗎？

另外，這個疾病是性聯遺傳，也就是說只有母方帶有基因，而且一定不會有病症。
因為在治療手術沒有公佈前，這種病患一旦發病就幾乎沒救。

所謂隱性就是平常不會顯現，會被顯性的基因抑制，當一對染色體上的基因都相同時才會顯現。
所謂性聯遺傳只會在性別染色體上出現，當有這段基因的染色體分給男性胎兒，就註定出生即病患。

若產婦完全不知情...那表示沒做基因篩檢或沒有篩檢出來，那是誰的錯？
但是小弟不相信整個過程中沒有跡象顯示或沒有出現輕微症狀，因此做父母的本來就有責任疏失，有問題不用找有關單位而採用上新聞募款直接出國動手術？

最後，既然國內都有相關用藥與給付規定，基因篩檢會沒有這個項目嗎？
從一開始就實在很難令人信服...