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-   -   [看了好想哭]8歲像1歲! 罕病無藥醫 (https://www.pcdvd.com.tw/showthread.php?t=853137)

MrHermes 2009-05-19 12:17 AM

[看了好想哭]8歲像1歲! 罕病無藥醫
 
看了新聞畫面好想哭... :cry:
我想捐一些些些錢幫助她們... 不知道該透過什麼管道呢?

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8歲像1歲! 罕病無藥醫
http://tw.news.yahoo.com/article/ur...8/69/1jppa.html

華視 更新日期:"2009/05/18 22:16"

華視新聞獨家報導,高雄一對雙胞胎小姊妹,八歲的姊姊從出生到現在好像停止生長一樣,不能行動,不能說話,跑遍各大醫院都無法確定病因,初步懷疑她罹患罕見的神經傳導物質缺乏症,焦急的母親向外界求助,希望有能醫治他的女兒。

  八歲的意淇拿著奶瓶幫忙餵奶,抱在媽媽懷裡的是她的雙胞胎姐姐意鈞,雖然一起來到這個世界,但是生病的姐姐卻一直長不大,就像個一歲的娃兒,手腳也細得跟樹枝一樣,不能說話,不能行動,只有兩顆眼睛不停的溜溜轉。推著輪椅帶姐姐散步,八歲的意淇有一百三十公分高,二十七公斤,可是躺在娃娃車裡的姐姐意鈞不到一百公分,只有十公斤,看著姐妹倆,媽媽很心酸,她多麼希望意鈞可以快快長大,開口說話。為了找出的病因,意鈞小小的身軀上有好多的傷口,媽媽也跑遍全台各大醫院,只是沒有一個醫生可以給一個確定的病因,只說這是可能是神經或遺傳科的罕見疾病,國外有類似的病例,但是一想到出國費用的龐大,讓普通經濟的夫妻倆只能放棄夢想。

  看著這一對雙胞胎女兒,曾經夢想可以幫姐妹倆留一的長髮,穿一樣的衣服打扮得漂漂亮亮,但是現在做媽媽的不敢再夢想,只能天天不停的許願,希望女兒能開口叫她一聲媽媽。(記者邱君萍、陳信仁報導)

marks 2009-05-19 01:21 AM

講句現實點的話
這樣一直拖下去
不僅折磨自己也折磨全家人
既然已經無藥可救了
那還要花那麼多醫藥費出國去的意義在哪?
只能說真的很可憐
就算有錢也是醫不好吧

hlh 2009-05-19 02:16 AM

叫高雄張姓三兄弟把花剩的拿一點出來就夠了,
一想到他們那一家 :tu: :tu:

songmong12 2009-05-19 01:12 PM

引用:
作者marks
講句現實點的話
這樣一直拖下去
不僅折磨自己也折磨全家人
既然已經無藥可救了
那還要花那麼多醫藥費出國去的意義在哪?
只能說真的很可憐
就算有錢也是醫不好吧



新聞有說......國外有類似的病例

不過......我也不是沒同情心.....只是台灣人大多數的人的同情心已經被濫用了
要怪......就怪那一家吧 :think: :think: :think: :think: :think:

還可以去迪士尼..... :tu: :tu: :tu: :tu: :tu:


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