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羅倫佐病逝！ ALD張母不捨痛哭
電影羅倫佐油片中的真實主角病逝，那麼跟主角有同樣病症的高雄張家三兄弟，現況如何呢？張媽媽說，老二已經無法吞嚥，改成插胃管進食，而老大因為注意力不集中，休學在家自學，老三狀況穩定，但一聽到羅倫佐病逝，張媽媽激動落淚，因為她說，看到羅倫佐就像看到自己的二兒子一樣，有切身之痛。
ALD張家三兄弟母親蘇亭竹：「可是他走也好，因為他這樣，你如果看到他那樣受苦，你會捨不得。」 一聽到羅倫佐病逝的消息，曾帶著老大和老三，赴美探視羅倫佐的張太太，激動落淚。蘇亭竹：「看到他就讓我想到我的老二，那他走了我當然會難過呀，他本來就是我們大家一個希望，這個疾病不要再發生在別人身上，讓這個疾病消失，不要再有這種疾病，小孩很可憐，羅倫佐好可憐。」 幾乎是用哭喊的拜託老天爺，實在是因為這一家人飽受ALD的折磨，三兄弟都是ALD的患者，已經發病的老二，病況惡化到只能插胃管進食，老三狀況是三個人中最穩定的，那麼老大呢？ 蘇亭竹：「老大他因為，他有注意力不足的問題，所以他目前沒辦法適應學校生活，他現在休學在家。」 三兄弟目前每個月固定回高醫抽血，半年做一次核磁共振檢查，張媽媽說，羅倫佐病逝的消息，孩子還不知道，他不會主動告知，而外界曾捐出7400萬善款，4100萬捐給台大醫院，3200委託律師信託。 接下來怎麼走，張太太無奈地說，只能用宗教的心靈力量，幫孩子減輕痛苦，走一天算一天。 舊的哪篇找不到 :stupefy: |
羅倫佐的油 似乎有些病患有效 有些無效
羅倫佐算是好的吧 畢竟他是亡於肺炎 而不是原本的遺傳病 |
病人的死因跟入院時的病因不同是很常見的…
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記者真是愛亂搞 :think:
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要是我想到下一個七千萬不知道去哪裡撈，
我也會想哭啊......... |
引用:
昨天SEARCH時候一篇都沒有 連站長整合的那篇也沒看到 :stupefy: |
引用:
還有三千多萬 夠逍遙這輩子了 |
美國有比較好？結果去了那裏發現一切不是那麼美好，最後無功而返。真是崇洋到不知所謂 :unbelief:
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雖然求生存.是天性
但有時覺得那種遺傳疾病一代又一代傳下去真的好嗎? 到目前為止.似乎遺傳疾病都無解. 全部禁止生存的話. 希特勒已經作過而且失敗 全面保仗生存跟生育權利. 又事實上無法達成! :jolin: |
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