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很無奈的話題，有關罕見疾病健保用葯。
先學g瑪麗50先生貼個幾個連結~
http://tw.news.yahoo.com/article/ur...103/4/nkk4.html http://tw.news.yahoo.com/article/ur...04/78/nkt3.html http://tw.news.yahoo.com/article/ur...103/4/nkk3.html 11歲竹芸智力退化 吃藥獲控制 〔記者胡清暉、陳儀珊／綜合報導〕今年十一歲的楊竹芸在三年前因走路頻頻跌倒、吞嚥常被嗆到，被確診為罹患罕見疾病「尼曼匹克症」，隨著病情惡化，話已經說不清楚，智力也退化，被學校轉到特教班。在服用「ZAVESCA」後，症狀改善，但衛生署日前開會決議停止補助，家屬每月突然要多付十六萬元的藥費，楊爸爸哽咽的說：「沒有錢買藥。」 家住台南的楊爸爸表示，竹芸是家中獨生女，八歲時突然發病，轉介到台大醫院，父女倆每月坐飛機到台北看病。更令人心痛的是，平常照顧她的媽媽，今年六月因乳癌過世，楊爸爸又為了生計四處從事裝潢，目前只能交由外婆照顧。 根據統計，全台不到十人罹患「尼曼匹克症」，目前有五人正在服用澳洲藥廠研發的「ZAVESCA」，每月藥費高達三十二萬元，一年花費近四百萬元，衛生署國民健康局去年十一月補助一半藥費，另一半則由台大醫院社工單位籌募。然而，衛生署罕見疾病及藥物審議委員會經過五次開會討論，認定資料不足，且療效不如預期，決議在上個月停止補助。 巫家姊弟雙雙罹病 無法吞口水 除了楊竹芸、黃穎之外，同樣也在服藥的包括北縣土城的林家聖、台北的巫家姊弟。哥哥已死於「尼曼匹克症」的林家聖，大腦逐漸退化，服藥後，他可以不用灌食，由媽媽推著輪椅上學。家屬憂心，家聖一旦停藥，可能會步上哥哥的後塵，甚至變成植物人。 此外，多年來照顧巫家姊弟的家屬指出，姊弟倆無法吞嚥口水，睡覺會被口水嗆到，每晚都要起床至少十次，幫孩子擦掉嘴裏的口水，服藥後已有改善，每天晚上只要起床三、四次。 幼園英文溜 小五穎之僅能回話 「他幼稚園時的學習能力非常強，還能說一口像洋人般發音的英文，沒想到上了小學後，學習能力卻一直在退步。」黃穎之的爸媽經過八個月追查，才知道穎之罹患了罕見疾病尼曼匹克症。 黃媽媽說，原以為只能眼睜睜看穎之退化，但救命藥「ZAVESCA」出現後，穎之確實有進步，走路比較平穩、能夠回答問話，也很少再有不自主發笑的情況。 黃爸爸說，穎之的腦已經受傷，但只要服藥後，能夠為他的傷害設下停損點，對尼曼匹克症患者的家人來說，這就是進步、就是希望。但是一年四百萬的藥費，絕不是一般家庭可以負擔。 ============================ 這個問題蠻無奈的，今天健保的餅是恒定的(除非加收健保費)，若不討論其它效率貪汙的其它問題，各位對健保是否要救這些患有罕見疾病的小朋友有什麼看法，如果要救下去，那麼我們能享受的健保品質會急劇的下降，畢竟罕見疾病不是打幾針就治癒的，而是小孩二十年每年都要花四百萬(二十年之後專利過期，可能每年"只"要花二百萬)，而且這不是個案，每個稀少病例可能每年都要花這筆錢，加一加就... 如果不救，那在人道上又不是很說的過去，實在是兩難的局面... 大家會怎麼選擇呢? 新聞中有個地方蠻蠢的，那句"衛生署也將專函澳洲藥廠，希望業者能基於公益考慮調降藥物，同時提供我方更多ZAVESCA藥品開發的研究資訊。"如果對生化方面有點瞭解的就知道，每開發一種葯物所花費人物力極大，平均一種葯物研發成本就是八到十億美金，而罕見疾病只會更高，若不是美國FDA為了增加罕見疾病專用葯的研發而放寬限制，再加上罕見疾病是必須連續服葯，會有一定的收益，要不然誰會幹這種吃力不討好的事情，葯廠底下幾千個phd不用吃飯嗎，你今天叫他做公益，明天其它葯廠就通通不搞開發了，嘿~ |
這問題真的是很無奈...
預算是有限的, 要是把這個錢拿去拿去救濟更多可以救的人, 豈不更好? 就算一直用藥物救濟這些罕見疾病患者, 他們沒謀生能力, 扶養者也沒那能力來持續支出 要是希望政府救這些人, 又不願意加稅加健保錢, 這豈不是矛盾 該通過安樂死的立法, 才能稍微解決這種問題... 生命就是如此的珍貴, 所以不要在對難以挽救的花這麼多力氣了, 該好好把握眼前需要珍惜的 |
把錢花在刀口上比較好
這樣花的話 只是把錢丟到無底洞去 而且醫的好的話,也就算了 可是這只是延長生命的做法而已 這樣只是一直在延長小孩子的痛苦 |
因為那些官員裡面沒有人的小孩是得這個病阿...
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或許殘忍...
但我個人反對！！ 因為這極少數病患的費用，將會排擠上千位甚至上萬位病患的健保花費！ 而且... 不見得救得活！ |
全民健保的精神不就是視全民為一體，
有能力的多付出一些去幫助對醫療花費不能負擔的民眾嗎？ 就是因為是罕見疾病，所以藥價高，因些才更應該補助吧 不然也應該提出其他合理的幫助方案 而不只是說，這種藥太貴，而且效用不明，以及有其他替代藥品等等廢言 是弱勢好欺負嗎 一樣是不治之症的感冒為什麼不一起列入不補助用葯？因為每個人都會得，禁不起 |
全民健保的精神不就是視全民為一體，
有能力的多付出一些去幫助對醫療花費不能負擔的民眾嗎？ 我也覺得是這樣 而且目前健保財政上的問題感覺不會是在這些罕見疾病者造成的 現在健保費年年提升 不過保障真是越來越少了 錢到底花到哪去了? 最近胃腸不適去看醫生 有些藥居然一定要先照胃鏡才能開 而且照了胃鏡只能開四個月 要不然就得自費 每個月大概一千多 腸胃病很多都是要吃長期的 如果有病人確實得了某些病 卻又負擔不起自費藥錢 不就一年得照四次胃鏡 |
重覆看病...沒事看病...領一堆藥..
這些省一省就夠了 既然是全民建保...該付的錢還是得付..... 為了一年省4k萬.. 叫那幾家的人一起去死 丹佐華盛頓有部電影"迫在眉梢".... 如果健保是營利保險...那可以調高罕見病患的保費,甚至可以不保... 如果健保是社會福利...那就別囉嗦..還想賺錢嘞 |
也許不救比較符合最大利益
但是患者畢竟不是自己的親人或家屬 很難感受到他們希望活下去的渴望 我自己在想 如果我也罹患這種罕見疾病 我真的會放棄治療嗎 :confused: 唉~真的是很無奈 :nonono: |
學一下張家兄弟嘛，
馬上就有一堆人捐錢給他們了 |
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