三兄弟罹怪病ALD 老二已癱瘓 老大老三待援
 

【記者王瑞伶／高雄市報導】

台灣出現電影「羅倫佐的油」真實版。

高雄市政府法制局三科科長張明輝的三個兒子，三年內先後罹患電影中病童同樣的怪病「腎上腺白質退化症」。眼見次子已癱瘓無法言語，張明輝夫婦透過網路找到電影裡的默索醫師，希望挽救三個逐漸萎縮的生命。

默索博士建議張明輝夫婦，趕快帶孩子赴美進行骨髓移植，然而光是需及時搶救的長子張健軒的個人醫療費用，就高達一千五百萬元，張家無力負擔。張明輝和蘇亭竹夫婦最近向親友求助，熱心朋友把張家不幸遭遇在網路公開，呼籲各界伸出援手。

電影「羅倫佐的油」敘述美國一對父母，愛子罹患「腎上腺白質退化症（ＡＬＤ）」，因當時醫界束手無策，他們翻遍相關書籍，費盡辛苦，終於找到可延緩孩子病情的藥物真實故事。

張明輝昨天受訪時說，夫妻倆雖有正常工作，但無法負擔三個兒子高昂的費用，又不能眼睜睜讓兒子等死，尤其長子正和時間賽跑，才站出來懇請各界慈悲施捨。

四十七歲的張明輝說，全家人身體一直不錯，家族未曾出現ＡＬＤ病史，前年四、五月間，十二歲的次子張博鈞常常跛腳走路，或騎腳踏車突然跌倒，還誤以為兒子搗蛋，但次數越來越頻繁，才帶去檢查，直到十月，醫生明確告知兒子是罹患ＡＬＤ。

醫師說：「這是一種罕見疾病，那部很有名的電影『羅倫佐的油』的男童就是得這個病。」但張明輝夫婦還來不及認識這個從沒聽過的疾病，十四歲的長子張健軒、六歲的幼子張森甯即相繼檢查出患有同樣的病症。

張明輝說，最先發病的老二前年底逐漸全身癱瘓，去年三月連話都講不清楚了，體重只有十九公斤。蘇亭竹還記得孩子最後一句講得清楚的話是「媽媽！我不要變啞巴！」

張明輝說，ＡＬＤ目前無藥可治，三個孩子的飲食只能選擇零脂肪的食物，並喝醫院提供進口的「羅倫佐的油」代替食用油，減少腦部長鍊脂肪的堆積，減少腦部的傷害。

看著小孩的病情越來越惡化，蘇亭竹開始上網尋找ＡＬＤ的病史和醫師資料。前年年底意外接到美國約翰霍普金斯大學教授默索醫師回信，他曾為「羅倫佐的油」電影中患病的小男童治療，默索還介紹他們認識明尼蘇達州醫藥中心兒童ＡＬＤ醫學權威彼得。

張明輝說，兩位權威都認為張博鈞已錯失治療時機，建議趕快帶長子赴美進行骨髓移植，美國方面移植成功率約百分七十到八十，「為了孩子，不能再錯失機會，無論多苦，一定要成行」。

有意協助者可電張明輝：○九二○三二三八九○、蘇亭竹：○九五三一三六七三五。

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請問有人知道該如何捐助他們嗎? (人不在台灣)