板上有人得僵直性脊椎炎的人嗎?
 

最近看到周董的事..才知道他也是僵直性脊椎炎的患者...不過他卻能又跳又唱的...打籃球樣樣行..真是讓人羨慕..不知道他是如何做到或保養..說說我的的痛苦吧...在2004年11月10號...突然覺得腰特別酸..那種酸就像爬了10小時的山的那種腰酸..約酸了一個禮拜後去台北的馬偕掛號..醫生問了我的症狀後..就叫我站起來向後彎..發現我腰沒弧度..向前彎手也只能到膝蓋左右(以前能勉強摸到腳指頭)....就說你可能是僵直性脊椎炎..去驗血和照X光...報告要10天才會出來...再10天的的等待中我收到入伍通知單..要12月24號當兵....當收到報告時確定是陽性的僵直性脊椎炎..當場臉綠一半...本想說在6月畢業等當兵...怕會影響我當兵.我不想在部隊裡被班長和老鳥說我裝死道時被操更慘..馬上打去兵役課..就叫我把險查資料帶去...然後等待三軍的複檢..1月14日去複檢..到現在2005年2月20日都還不知道結果....最近看了一下三軍的體位判定.確定得僵直性脊椎炎都不用當兵...我很想當兵.只是當初不想被班長和老鳥電..沒想到是這樣..讓我做替代役也好.還有得了這種病是每天都會酸還是不一定呢...我自從11月10號發病後就每天24小時酸.都沒停過...打藍球.游泳..做復健操都沒用...醫生只開給我胃藥..肌肉鬆弛劑.和消炎藥...不過我吃了1個禮拜就沒吃了...因為吃了只是麻痺自己.和全身無力.超想睡覺.....還有得到僵直性脊椎炎後每天都睡不好...人在睡覺時會自然的翻身...現在我只要翻身就會醒來..約30秒我就會在睡著..不過一晚下來醒來約7次左右..睡不到7小時我就會完全醒來..以前我可是睡10小時都醒不來......每天都超痛苦..想睡又睡不著了......還有跟女友做時也會影響到...因在做時..我的腰都24小時在酸..只要有時做到一半時特別酸或者想到我的腰在酸..都會讓我分心而軟掉...得到僵直性脊椎炎也讓我的體力變差..我以前游泳來回半小時都不累...這幾天才游來回一趟就累的跟牛一樣..打藍球也跳不起來..練投20分鐘就不行了...都這麼嚴重了..卻無藥醫..醫生還說你現在只是最輕微了.而且會越來越嚴重..我無法想像我以後嚴重時的情況....我才21歲...我的人生阿
PS:要如何保養才不會每天酸...吃藥就不了.

病史4年多....2000年底去當兵發現的 :cry:

自從發病之後，就開始在林口長庚定期追蹤治療，
平均2個月回診一次....

要記得多運動喔！！游泳是最適合的運動 :)
我就是因為懶得運動...現在只要天氣一變天，手指關節就會腫痛，
連簡單的手指彎曲都不怎麼行了 :cry:

至於睡覺睡不好的話，建議去買個記憶枕和記憶床墊來睡 :)
記憶枕可以護住你的脖子，而記憶床墊可以扶住你的腰部，
不會讓你在睡覺時因為長時間腰部懸空而造成起床時腰酸背痛的 :)


記住一點：這個病在目前是無法根治的！！
只能靠運動和適當的藥物治療來抑制 :)

另外，真的不要想太多 :)
既然已經知道自己病了，那就把它當作你的好朋友吧！！
既然要相處一輩子的朋友，如果你不好好對待它的話，
到頭來受苦的可是你自己喔！！ :)


建議去這個網站看看
僵直性脊椎炎關懷協會http://www.ascare.org.tw/

病史2年多退伍後才發現.. :cry: 為什麼
游泳是最適合的運動,最好是游自由式比較會動到全身
要不可以練瑜伽也有幫助
一定吃藥藥是讓病情不更加惡化
床最好睡硬一點早上起來背部比較不會酸
或是睡覺平躺時在膝蓋下方墊一塊枕頭

推一下...請問上面的大大..那腰酸是24小時酸...還是一陣一陣的呢....我看別人的討論都是有發作時才會酸...還有吃什麼能減輕或減少發作次數呢....

?
原來還要追蹤治療喔 :ase
我以為是絕症..
醫生頂多開止痛藥而已..
於是就不管他了...
前幾年睡覺幾乎都是痛醒的
到最幾半年..幾乎沒在痛了..
不知道是沒救..還是穩定了 :confused:
真搞不懂這個莫名其妙的怪病.. :shock:
有夠無奈的...

我已經發現這個病快二十年了
國中就發現了
我62年次的
這個病最嚴重的就是
眼睛的虹彩炎(葡萄膜炎) 那時候差點以為眼睛要瞎了說
很恐怖 要注意
現在還是要固定吃藥
不過早上起來一定要活動一下
不然會很難過.....

咦..
你們是感覺酸喔??
我是發作時感到劇痛..
這個病平常沒什麼..
一旦發作起來....
只要姿勢錯誤..馬上痛的要命...
有一次工作到一半..
突然發作..頓時右腳就不敢亂動..只要動一下..屁股就會痛的要命..

給大家一個建議...
健康檢查的護士阿姨跟我講的
有此病的病患..
千萬不能喝冰的或冷飲..
一定要喝熱或溫的開水...
得到這種怪病..真的頗無奈的..
祝大家早日康復

各位大大都說要定時吃藥..請問吃的藥跟我一樣嗎.胃藥..肌肉鬆弛劑.和消炎藥...這些藥只不過是麻痺自己.全身無力..昏昏欲睡..真的有效嗎..

:jolin: 我已經兩年沒吃藥了怎麼辦...

我是只吃消炎藥
腰酸是24小時酸
痛是一陣一陣的
還是要吃藥
這個病就只能多運動最有效