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-   -   台灣羅倫佐張家三兄弟相關討論集中 (https://www.pcdvd.com.tw/showthread.php?t=472833)

gstyle 2005-04-12 11:21 AM

怎麼不趕快發作,
連藥都不用給了.

鄰居傑森 2005-04-12 11:23 AM

台灣還有很多人需要這些可貴的資源的,
不需要把資源給一個募款募了7000多萬,
帶了3000多萬出去,
不願意將4000多萬妥善分配的自私家庭!!!!

就因為他們在媒體上吶喊聲冤嘛???
拜託,
大家都是大人了,
他們有了錢,卻不選擇在台灣就醫,
相信外國的月亮比較圓,
要油時在喊人權....狗屁啦..
當他們在迪士尼樂園玩時...它們有想到台灣其他同病的小孩嗎
是不是現在它要到油了到時又會要其它東西
真是得了便宜還賣乖..
底制它這行為......

天之涯水之巔 2005-04-12 11:27 AM

小藥蟲終於找到致富之道了......



大家都去外國看病台灣拿藥
如果健保局不願意給付
再以此例威脅即可

gstyle 2005-04-12 11:27 AM

快一點發作啦.............

gstyle 2005-04-12 11:29 AM

大家集中怨念,發功吧,

實在太過份了....

lih0309 2005-04-12 11:34 AM

很簡單嘛......請高雄張家逐一列出醫療花費
你敢列.我們就敢給....
就怕你心虛...列不出上的了檯面的花費...諸如吃住啊.遊樂啊....

真用在醫療3000萬不夠嗎...鬼才相信.....鬼如果相信...就把你拉去做同半吧!!

lu2 2005-04-12 11:34 AM

我可不可以跟衛生署要油?
 
我家沒錢買沙拉油啦T_T
沒處方沒看診都能拿油;那我也要!
不給我就是沒人權!!
我也有繳健保啊!!!
是要我向數字周刊和水果日報求助喔∼?!!!!

ps.可不可以控告衛生署圖利他人&瀆職啊?

天之涯水之巔 2005-04-12 11:36 AM

引用:
作者gstyle
大家集中怨念,發功吧,

實在太過份了....

禍害遺千年啦
不用想太多




中國人的社會永遠是士農工商
只要不是現行反革命或是重大貪污(職務上)
怎麼有可能被拉下馬來......

polyer1 2005-04-12 11:36 AM

迪士尼好好玩唷~~~

rivara 2005-04-12 11:37 AM

台版羅倫佐/羅倫佐之父研究室 建議張家兄弟繼續用油
2005/04/12 10:07


記者樊冬寧、陳依秋/華府報導

張家三兄弟活命用的羅倫佐的油,發明人是ALD患者羅倫佐的父親奧古斯都•歐東尼,歐東尼研究室的專家除了建議張家三兄弟繼續用油,也提醒張家,在美國想要獲得羅倫佐的油的處方箋,不但管道有限,相關的規定也十分嚴格。

同樣身為ALD患者的家屬,羅倫佐的父親奧古斯都•歐東尼對張家三兄弟的情況十分關心。歐東尼為了挽救愛子的生命,不但發明出羅倫佐的油,還在維吉尼亞州創立「髓磷脂修復計畫研究室」。雖然外界對於羅倫佐的油是否能減緩ALD的症狀仍有爭議,不過由於羅倫佐本人的例子,是在ALD症狀出現後長年服用羅倫佐的油,至今情況穩定,因此羅倫佐父親的研究室專家接受東森新聞專訪時,建議張家三兄弟繼續服用羅倫佐的油。

羅倫佐父親研究室專家巴特查拉表示:「我們建議張家最好能夠一直服用羅倫佐的油,但不能保證一定能夠減緩症狀的惡化。」

張家三兄弟繼續用油問題多多。台灣的衛生署不提供,羅倫佐的油在美國也沒有通過食品藥物管理局FDA的認證,而根據專家的說法,在美國唯一可以為張家三兄弟開處方箋的是位於馬里蘭州的默森醫師。

巴特查拉表示:「在美國唯一被允許開處方箋的是默森醫師,但美國食品藥物管理局設下十分嚴格的規定,必須要是7歲以下沒有出現症狀的患者,才能夠從默森醫生獲得羅倫佐的油的處方箋。」

張家三兄弟赴美就醫面臨許多問題,ALD患者要活命,只靠羅倫佐的油絕對不夠,醫療體系的難關以及和時間賽跑的心理壓力,羅倫佐的父親都經歷過,但能給張家的建議,也只有一句「盡人事、聽天命」。


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