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darksnow 2005-04-12 10:17 AM

引用:
作者792500
市府立即處理專線:0800733833 / 07-336-0521~22
這件事很需要立即處理一下


若真要抗議表達,建議寫市長信箱比較好!

darksnow 2005-04-12 10:18 AM

引用:
作者凌晨
引用一下他們自己留言板的話 http://www.kcg.gov.tw/~rsrcokcg/a2.htm


這樣表示有些應該是私人戶頭吧?!
來人呀~~
去查一下這個有沒有扣稅~~


真要扣的話,是捐款的人倒楣喔!
不過到是可以看看這個
http://www.kcg.gov.tw/~rsrcokcg/0601.htm

yider 2005-04-12 10:18 AM

衛生署敢給,我就敢寄信爆了衛生署的信箱
美國醫生開單,那就美國買油,回台灣拿作什麼

lu2 2005-04-12 10:21 AM

引用:
作者gstyle
:unbelief:

有新聞嗎.

說到新聞,剛剛看兩台播的,完全不一樣
一台的畫面,記者會上醫生說會開處方給他們
另一台又說,在美國醫院不能開羅倫佐油的處方,要某ooxx(忘了)機構核準
媽啦∼到底哪台才對啦??@@a

不過最重要的是,記者訪問張爸,他說了一句話:我想球現在應該在台灣手上
不愧是當官的,踢球一流......

說到底,管他美國怎樣?!
要油就照規定來啦!不想照規定就回家吃自己啦!!
貪得無饜∼∼-_-凸
ps.衛生署如果真的向他們低頭給油,有沒有人要組團去包圍抗議的啊?

maskedrider555 2005-04-12 10:22 AM

至於4000多萬到底捐不捐,張爸爸肯定的說,一定會捐,把錢分成兩份,就代表他的決心,請大家相信他。張爸爸表示,4000多萬的捐款,將由律師和台大方面洽談。

= =a
喵的咧
直接捐出來就好了
洽談= =a
是怎樣
還要商量一下嗎?
決心....早該有了
當初明明就不需要那麼多善款
結果出乎意料的金額席捲進來之後
也沒看到他有決心立即捐出來= =a
越想越氣

看來國內養雞事業即將大好
雞蛋將會供不應求
等待張家二老回台灣
帶個兩籃雞蛋去練練準度
好久沒打棒球了
都忘記投球的感覺了
發動"一人一雞蛋 大家愛台灣"行動 :laugh:

gstyle 2005-04-12 10:22 AM

還真是會演戲啊.
這個是官啊.

lorlterry 2005-04-12 10:25 AM

怎麼一進去 我的卡巴斯基就出現病毒視窗=__="....
是被人放病毒進去了嗎=_="

tdnj 2005-04-12 10:28 AM

我只能說無恥......剩下不知道該說什麼~
衛生署也太軟弱了吧~對付這種無恥的人還給他油做什麼

hulun 2005-04-12 10:28 AM

堅決抗議不准給油

Palpatine 2005-04-12 10:28 AM

引用:
作者lu2
說到新聞,剛剛看兩台播的,完全不一樣
一台的畫面,記者會上醫生說會開處方給他們
另一台又說,在美國醫院不能開羅倫佐油的處方,要某ooxx(忘了)機構核準
媽啦∼到底哪台才對啦??@@a

不過最重要的是,記者訪問張爸,他說了一句話:我想球現在應該在台灣手上
不愧是當官的,踢球一流......

說到底,管他美國怎樣?!
要油就照規定來啦!不想照規定就回家吃自己啦!!
貪得無饜∼∼-_-凸
ps.衛生署如果真的向他們低頭給油,有沒有人要組團去包圍抗議的啊?


台版羅倫佐/羅倫佐之父研究室 建議張家兄弟繼續用油
2005/04/12 10:07


記者樊冬寧、陳依秋/華府報導

張家三兄弟活命用的羅倫佐的油,發明人是ALD患者羅倫佐的父親奧古斯都•歐東尼,歐東尼研究室的專家除了建議張家三兄弟繼續用油,也提醒張家,在美國想要獲得羅倫佐的油的處方箋,不但管道有限,相關的規定也十分嚴格。
同樣身為ALD患者的家屬,羅倫佐的父親奧古斯都•歐東尼對張家三兄弟的情況十分關心。歐東尼為了挽救愛子的生命,不但發明出羅倫佐的油,還在維吉尼亞州創立「髓磷脂修復計畫研究室」。雖然外界對於羅倫佐的油是否能減緩ALD的症狀仍有爭議,不過由於羅倫佐本人的例子,是在ALD症狀出現後長年服用羅倫佐的油,至今情況穩定,因此羅倫佐父親的研究室專家接受東森新聞專訪時,建議張家三兄弟繼續服用羅倫佐的油。

羅倫佐父親研究室專家巴特查拉表示:「我們建議張家最好能夠一直服用羅倫佐的油,但不能保證一定能夠減緩症狀的惡化。」

張家三兄弟繼續用油問題多多。台灣的衛生署不提供,羅倫佐的油在美國也沒有通過食品藥物管理局FDA的認證,而根據專家的說法,在美國唯一可以為張家三兄弟開處方箋的是位於馬里蘭州的默森醫師。

巴特查拉表示:「在美國唯一被允許開處方箋的是默森醫師,但美國食品藥物管理局設下十分嚴格的規定,必須要是7歲以下沒有出現症狀的患者,才能夠從默森醫生獲得羅倫佐的油的處方箋。」

張家三兄弟赴美就醫面臨許多問題,ALD患者要活命,只靠羅倫佐的油絕對不夠,醫療體系的難關以及和時間賽跑的心理壓力,羅倫佐的父親都經歷過,但能給張家的建議,也只有一句「盡人事、聽天命」。

http://www.ettoday.com/2005/04/12/91-1776491.htm


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