:think: 唉,這就是愛台灣............錢啦! :jolin:

罕見疾病基金會的聲明稿

http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=114

tfrd於2005-04-11 18:00:23發表
ALD張家跨國要油聯合聲明稿


兼顧情、理、法，盼張家跨海求油事件圓滿解決
（ALD病友聯誼會暨財團法人罕見疾病基金會聯合聲明）
　　高雄張明輝與蘇亭竹夫婦之三名幼子罹患「腎上腺白質退化症(ALD)」之相關報導（台灣版的羅倫佐），引起社會大眾廣大的迴響，並於2005年1月獲得社會大眾的善款與支持，赴美就醫。基於近日來，張家跨海求油事件引起社會各界諸多的討論與關心，ALD病友聯誼會與財團法人罕見疾病基金會基於「醫療適當性」、「給付適法性」以及「國內罕病醫療人權」三個面向，提出兩會的立場與看法，也期盼在兼顧情、理、法的情形下，此一事件能夠早日獲得圓滿的解決。

一、醫療的適當性：基於保障病患的就醫權益，期待尊重醫療專業，盼加強與美國主治醫師的聯繫與溝通

　　「羅倫佐的油」是抑制ALD患者病情惡化的特殊營養食品，衛生署國民健康局依「罕見疾病防治及藥物法」規定編有預算進行補助，但就相關官員指出，此油該不該使用、使用的劑量，都需要有醫師的專業評估。據了解目前「罕病審議委員會」並沒有獲得張家美國主治醫師的相關評估報告，以致委員們無法掌握張家目前的就醫情況，做出是否給油的決定。基於醫療的適當性，是否應尊重醫療專業，由美國主治醫師評估病況來決定使用，而非只靠病家單方面的請求，如此將能對病患的就醫權益進行較為妥善之保障。另外，基於病患的醫療人權，也期待國內相關醫療體系能加強與其美國主治醫師的溝通與聯繫，以利追蹤後續的醫療情況，提供必要的關懷與協助。

二、給付的適法性：尋求正式管道，藉由相關法令得到應有的協助與補助

　　雖然按照「全民健康保險法」之相關規定，國人出國時可依醫師開立之慢性病連續處方，以兩個月藥量為限。但全民健保並不給付「羅倫佐的油」等這一類的非用藥之營養食品，病患所需之特殊營養品之補助係依「罕見疾病防治及藥物法」（該法補健保給付之不足）之相關補助條例（罕病法第三十三條）辦理。

　　根據今年一月剛修訂通過的「罕見疾病防治及藥物法」相關條文中，有關國際醫療合作的部分，雖然明訂政府有責在具相關的醫療評估與證明文件下，得提供病患進行國際醫療合作的相關協助與經費補助，但就張家的個案而言，卻是獲社會善款後逕行赴美求醫，並沒有相關的診療計畫或是專業評估，以致政府相關的協助有限。但基於人道關懷，政府獲知張家赴美就醫後，已由台大醫院提出申請給予張家24瓶「羅倫佐的油」，提供張家三個月的使用量。目前國內罕見疾病相關議題之審議（包括：新增公告疾病、藥品及營養品和相關醫療費用補助等）都是由「罕見疾病審議委員會」（該會由國內相關專業醫師、學者疾病有代表、社會公正人士所共同組成）進行開會討論以尋求集體共識之決議。因此，就給付的適法性而言，張家出國後如有其他新的需求，也應循此一管道進行申請，政府與相關團體也願意提供最大的協助。如此才能將病友的權益保障逐步制度化，避免讓事件模糊化，形成各說各話的窘境。

三、國內罕病醫療人權，經政府與各界努力，成就確實有目共睹，應予以肯定與支持，但醫療人權非僅限於個人，應普及至所有罕病病患

　　1998年以前「罕見疾病」一詞在社會上不但不被瞭解，更遑論病患權益之保障。經政府、醫界與社會各界共同的投入與努力，現今國內罕見疾病的醫療人權已獲得相當程度的保障。包括：在2001年通過全世界第五個單獨立法的「罕見疾病防治及藥物法」，政府得以編列預算執行相關政策，確保病患之醫療權益得以保障；2003年將公告罕見疾病全數納入重大傷病，使病患就醫負擔得以舒緩；2004年明訂將罕見疾病之相關藥費「專款專用」，不受健保總額之影響，確保就醫權益不受損，以及今年（2005年）預計在「醫院總額品質確保計畫」中經與醫療院所取得共識後，將明文規範保障罕見疾病等重大傷病就醫權益之相關規定。政府之種種努力，顯見對罕病醫療人權的重視與支持。

　　而在這諸多成就的背後，我們必須省思的是：罕見疾病病患人數雖然稀少，但因病類多元且複雜，使得個案不斷的出現，急需大家的關懷與支持。以ALD病友為例，國內據保守估計有將近200個這樣的家庭需要協助，雖然同樣是罹患ALD的疾病，但因病程與個別差異性會有不同的需求出現，我們應循適當管道，尋求現階段政府與相關民間團體協助，而非只是以個案的需求面呈現，ALD聯誼會與罕見疾病基金會能感受張家現階段的心情與處境，也希望這個事件能單就制度與政策面來妥善處理，在兼顧情、理、法的情況上，做出最圓滿的解決。


中華民國 94 年 4 月 11 日

http://udn.com/NASApp/NewsLetter/Ne...&NewsID=2614650

羅倫佐兄弟求油》張明輝：要油是人權
【記者王瑞伶／高雄—美國明尼亞波斯電話採訪】

高雄市張家三兄弟向衛生署索取羅倫佐的油被拒，網友幾乎一面倒批評張明輝夫婦，張明輝昨天說，全台灣民眾都是張家的恩人，「我們不會生氣，但要爭氣，為人權而戰」。

張明輝說，這兩天他和太太在網路上看到許多對他們的批評，他太太哭了一整天，覺得人格被踐踏，他雖傷心但不生氣。

他說，有網友質疑他們為何不拿三千二百萬元在美國買油，「這不是錢的問題，更重要的是誠信與原則」，他們出國前台大、衛生署都同意會繼續供油，為何才兩個多月就變卦？「我們是為人權而戰，因為我們還是中華民國國民，跟國內所有ＡＬＤ患者一樣，可以繼續向衛生署申請補助，我們要的是公平！」

網路上有人諷刺他和太太是「貪先生、悔小姐」，張明輝說，他和太太如果貪心，就不會捐出四千多萬元。

張明輝說，他知道這幾天台灣的傳聞很多，有人甚至說美國醫生認為張家老大不必急著動手術，張家人決定回國治療，「都是烏龍！」

他說，今天美國醫生的記者會（台北時間十二日凌晨四點）將澄清連日傳聞，他也將出席，「如果有人繼續亂放話，我也不再替人留餘地，希望爭議就此打住」。

【2005/04/12 聯合報】

http://udn.com/NASApp/NewsLetter/Ne...&NewsID=2614654

羅倫佐兄弟求油》衛生署：治病須問診
【記者施靜茹／台北報導】

衛生署國民健康局官員昨天下午致電ＡＬＤ三兄弟的爸爸張明輝，晚上又寫電子郵件給三兄弟的美國主治醫師彼得斯，說明台灣不是不願給羅倫佐的油，而是想了解張家兄弟病況，以提供最好協助。

由於張明輝在美隔海請總統協助，並表示美國彼得斯醫療團隊將舉行記者會說明他兒子的最新病況；昨天傍晚並一度傳出張爸爸將返國面見總統，但查證是誤傳。

國健局副局長王英偉昨天下午聯繫上張明輝，在電話上溝通一個多鐘頭，希望張家提供美國醫療團隊的連絡方式。王英偉說，台灣不是反對給油，而是「治病總要問診」，希望能與美國醫師講上話，才知道怎麼做對張家兄弟最有利。

王英偉說，張爸爸還是很不諒解台灣不給油，並表示羅倫佐的油在美國屬於食品，不必由主治醫師決定可否使用，因此台灣無必要與醫師聯繫。

國健局碰了釘子後，王英偉上網找到彼得斯醫師連絡電話，打電話過去，是另一位彼得斯醫師。王英偉昨夜再以e-mail試著與張家的醫師聯繫，但迄今還沒回音。

ＡＬＤ病友聯誼會與罕見疾病基金會昨天聯合聲明，張家最好請美國醫師評估可否繼續用油，而國內也應聯繫美國醫師並提供協助。

【2005/04/12 聯合報】

http://udn.com/NASApp/NewsLetter/Ne...&NewsID=2614000

羅倫佐兄弟求油》罕病：尊重美醫師決定
【記者黃靜宜／報導】

罹患腎上腺白質退化症 (ALD）的張家三兄弟父親，這幾天要求政府繼續提供特殊營養食品「羅倫佐的油」，ALD病友聯誼會和罕見疾病基金會昨天發出聯合聲明強調，應由美國主治醫師決定是否給油，而非病家單方面的請求。台大醫院小兒科教授林凱信則表示，病患既然去了美國，國內醫師很難評估是否給油；三兄弟沒有繼續用油，並不會造成立即的生命危險。

衛生署長侯勝茂也對此事發表看法，他強調，應該尊重美國主治醫師的意見。假如應該要用油，再怎麼困難也要服用，但應該回歸專業意見。

罕見疾病基金會表示，全民健保不給付「羅倫佐的油」等這一類的非用藥之營養食品，而是依「罕見疾病防治及藥物法」之相關補助條例辦理。該法明訂政府有責在相關的醫療評估與證明文件下，提供病患進行國際醫療合作的協助與經費補助，但張家是獲得社會善款後逕行赴美求醫，沒有透過政府，以致政府相關的協助有限。

基金會表示，張家赴美前，基於人道關懷，已由台大醫院提出申請，給予張家24瓶羅倫佐的油。若油用完，也應循「罕見疾病審議委員會」管道進行申請，如此才能將病友的權益保障逐步制度化，避免讓事件模糊化，形成各說各話的窘境。

罕病基金會執行長曾條昌表示，在沒有獲得張家美國主治醫師的相關評估報告下，罕見疾病委員就無法做出是否給油的決定。

【2005/04/12 民生報】

:jolin: 哀 :jolin:

剛剛看電視,美國醫師說羅倫佐油
,在美國是屬於不合法的藥

看了這麼多篇,我看給張家.............................................福馬林好了
全家都泡,永存世界

不合法?
那可別讓張家害衛生署..健保局...阿扁及台大醫師做不合法的事 :eek:
那更不能"走私"羅倫佐油去美國!!!! :flash:

選擇赴美就醫....就順從當地的專業吧

http://www.appledaily.com.tw/News/i...&Art_ID=1706338

跨海討羅倫佐的油招議



【連線報導】募得七千三百多萬元赴美就醫的高雄張家，越洋向衛生署索取羅倫佐的油未果，透過媒體向陳水扁總統求助，遭捐款者質疑：「為何不能自己拿錢買油？」


傳張父將返台處理
昨天衛生署傳出張父要專程回國處理此事，《蘋果》記者向張家台灣親友求證但目前未獲得證實；此外，由於張家迄今並未撥出任何一筆善款項資助ＡＬＤ病友，讓當初協助者相當失望。
總統府公共事務室陳文宗昨天表示，府方未收到張家來信，但傾向尊重美國專業治療的意見。衛生署強調，目前決定尊重美國醫師專業，不予供油。國民健康局局長林秀娟表示，「羅倫佐的油」在國內屬於罕見疾病的特殊營養品，由公務預算支應，須依處方使用，因此國內醫師也無法跨海開處方。
同樣罹患ＡＬＤ的苗栗張家三兄弟父親張忠和說，將心比心希望政府幫忙，但赴美若非徹底治療，他建議返國治療。
原先準備成立財團法人ＡＬＤ基金會管理捐款的父親張明輝，二月下旬因不滿基金會籌組成員批評他不能以「急人之急」，先行提撥部分金額給其他ＡＬＤ病患，表示要將四千二百萬餘款改捐台大醫院，導致籌組中的基金會妾身未明。
已被推舉為基金會董事長的律師林敏澤昨天表示，目前他與張家「完全失聯」，也不知基金會到底是否已撤銷，他希望張家能就基金會未來前途給予明確答覆。
曾協助募款的高雄市慈善團體聯合協會理事長張來川表示，張家未能適時幫助其他ＡＬＤ病患，讓他感到失望。罕病基金會也表示，台灣還有兩百多個像ＡＬＤ家庭需要幫助，希望罕病照顧不應導向為個案式。
受託處理善款的律師盧俊誠表示，張明輝已表示只要有醫院文件確認是ＡＬＤ，就願意資助，但迄今沒有人提出申請，而捐贈善款給台大醫院的部分，張家會盡快處理。