運油車裝的是高級柴油嗎?
高級柴油喝到飽
這主意不錯

要不是有處處刁難你們的政府下的人民熱心捐款，你們是去得了美國讓人處處照顧嗎?

唉.換個比喻.
一個身上有幾千萬的人會餓死.您相信嗎?
要餓死也一定是錢花完了以後才會發生的事吧...
如果這種情況一但通融.小弟覺得乾脆編列預算.
全台所有ALD的病患全部送到美國.一切花費國家全部提供(要包括去迪士尼唷).以示公平.
不過這樣對其他罕見疾病患者似乎沒有一視同仁.好吧.就再加碼吧... :think:

說的沒錯.真的是本末顛倒.
要不然那對夫妻應在一開始指明大家的捐款名目是"醫療專用.羅倫佐的油另計"
大家就不會有意見了...:think:

我沒看到張家二老付出多大代價啊?
我只看到她們上電視要錢..要全民買單
要健保買單 要大家的愛心買單....
也因此剝奪了其他們患者的機會 因為社會成本已經耗在他們身上了...

感覺張家父母真是太幸福了, 別人是散盡家財,只為換得家人健康歸. 而張家二老只因懂得操作媒體, 不僅自已老本不用花, 還行有餘力去DISNEY 玩.

若是此次健保給付的惡例一開, 此後不曉得有多少海外的台灣人要求比照辦理,健保局不倒才怪.

KIMO NEWS: 網友質疑：為何不拿捐款買油？ 寄給朋友
 

http://tw.news.yahoo.com/050411/15/1orb8.html

網友質疑：為何不拿捐款買油？ 寄給朋友 　 友善列印

【聯合新聞網 記者魏忻忻／台北報導】 廣　告


帶著三千多萬元善款出國，張家卻回頭向國內要油，這事引起網路熱烈討論。但相較於衛生署表示應體會病家弱勢，網路上的發言卻幾乎一面倒，認為張家已獲得大筆捐款，不該連買油的錢都不願意自付，網友質疑「要錢、要羅倫佐油，三千二百萬元還不夠用嗎？」但也有少數網友呼籲，請大家莫忘初心，靜待美國醫師對三兄弟的診斷。

網友gigi說：一瓶羅油四千五百元，每月八罐，三個月需要十萬八千，「他們不是募得七千多萬嗎？怎麼連十萬元都不肯出？張家夫妻都是公教人員，一個月的薪水合起來也超過十萬，付不出這筆錢嗎？」網友１２３說：「難道台灣ＡＬＤ病童不如你家的重要？相信老美醫生，就要聽老美的話。」

至於張明輝隔海喊話，訴求人權，衛生署國民健康局表示，無法跨海提供「羅倫佐油」給張家，並非行政單位片面決策，而是罕見疾病及藥物審議會考量張家在美醫病關係的決定。

國健局副局長趙坤郁指出，張家三兄弟皆已赴美，目前是由美國醫師負責診治的病人，基於對美國醫師的尊重，避免重複處方，罕病及藥物審議委員會才做出不貿然供給「羅倫佐油」的決定。趙坤郁也表示，站在衛生署立場，病家弱勢，跨海求醫更不比在台灣治病，他可以體會張家的情緒，但現在應考量的是，怎麼做對孩子比較好。

趙坤郁指出，參與罕病及藥物審議委員會討論者包括醫師及病友代表，且不乏有國外求醫經驗者。據了解，國外醫療環境規定嚴格，對於探病、陪病，都「公事公辦」，不像國內，有時還能講講人情；至於用藥等處方，更屬醫師專業，在不知美國醫師對張家兄弟的治療方針之前，國內貿然提供，恐影響張家與美國醫師的醫病關係。

趙坤郁說，國健局和張家目前以電子郵件聯絡，也表達對三兄弟的關心，衛生署將持續與張家連絡，提供協助。

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希望國健局可以不受政治的干擾 :think:

下次再有人因罕見疾病上媒體募款
可否試問自己會再一次的不多問問就捐款出去??

因為建保局不再提供油,所以又仿效上次訴諸霉體,只是這次得到的是反效果.
實在很難讓人相信那裡低調了.

大眾的愛心只怕被這家人給提領光了,以後恐怕類似募款也沒人肯捐了.

"美國醫師因此沒有開處方箋"...
相信專業好不好...
美國醫師都認為不用喝油了...所以沒開處方簽阿...
現在來免費跟台灣拿....
拜託一下好不好...
台灣也是要經過醫師開立處方簽才可以拿油的阿...
他們是有在台灣看喔...而且慢性病的藥...吃完後要在向醫師拿藥也是要在經過回院複診的階段醫師才可以在開藥阿...
有本事回台灣複診....
少在那邊丟台灣的臉...
X你老O....(作者馬賽克自制)
今日最爛的芭樂: :tu: :tu: :tu: :tu: :tu: :tu: