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- - 台灣羅倫佐張家三兄弟相關討論集中
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台灣醫療並沒人說技術差 但是這種罕見疾病果內本來就不多 因此經驗和成功的比率本來就比較低 這是一定的 ============================== 台大醫學院教授林凱信指出，高雄張明輝三個孩子罹患的「腎上腺白質退化症 (ALD)」，台大醫院過去也有手術成功的案例，患者迄今已經二十四歲，家屬願意私下打電話鼓勵張明輝一家，勇於面對孩子的治療之路。 林凱信說，台大醫院曾為四個ALD病患做骨髓移植，唯一成功的案例是十年前一名十四歲的少年，他在植入父親的骨髓後，病情穩定存活至今，由於手術時機太晚，聽力、視力及運動神經損害無法恢復，家屬不願意公開露面，但願意私下打電話鼓勵張家。 林凱信說，全球ALD骨髓移植（包含台灣在內）有 一百二十六例，成功率有百分五十六，但骨髓移植只對早期尚未出現嚴重神經症的病人有幫助，手術後，另有三成七的機率出現排斥，甚至死亡。 林凱信指出，對於有明顯神經症狀的晚期病患，並不建議採用骨髓移植。 根據台大醫院的評估，張家三兄弟只有剛出現症狀的大兒子適合做骨髓移植，而且骨髓配對與張父非常吻合，張家二兒子病情嚴重，移植骨髓或可免於一死，但可能一輩子都是植物人，張家小兒子尚未發病且神經、智力正常，暫時不必急著冒險動手術。 |
引用:
搞不太懂 既然都說發病沒得救 那為啥要等到發病才要做手術哩 :confused: |
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這我知道啊∼ 我只是想提醒一下別人 人家的成功率高 並不是因為人家的醫療水準比我們先進好幾年 而是還有其他的原因.... :unbelief: |
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對不起，您說發病沒得救，骨髓移植也沒用 又說老大 老三也有同樣的病 ..但還沒發病 所以還不需做骨髓移植 結論是什麼，沒發病不用治療，發了病治療也沒用? 由此可知美國和台灣的骨髓移植醫生都在騙錢嗎? 有很多病本來就沒法子根治，問題是這樣你就決定等死嗎 |
引用:
發病後進行手術還是有得救 只不過手術後復原的情形要視發病期間 神經系統受損多少而定 如果神經系統受損的太嚴重的話 就算手術順利 患者其行動能力也跟植物人差不多.... 另外 就算移植成功 也不保證未來病情不會復發.... |
引用:
如果醫生認為該油對小孩子的治療不會有害, 那張家父母就請醫生開證明書來呀, 醫生為什麼沒有開, 或是張家父母為什麼不請醫生開, 你不覺得有問題嗎? 在醫生沒有開證明的情況下, 硬是要衛生署送油給他們, 你不覺得這個要求太過分了嗎? 不要忘了, 張家兄弟是要前往美國醫病, 並不是留在台灣醫病, 台灣醫生能確切的了解美國醫生長達好幾年的醫療過程究竟為何嗎? 既然不知,你又如何能確定該油對以後好幾年的醫療過程一定有效呢? 所以台灣醫生當初送他們油當然只是讓張家保個心安,甚至是做預備之用, 並不代表台灣醫生認為該油對美國醫療之進行一定有效!! 不同國家對相同疾病採取的醫療方式一定有所不同, 如果相同,張家何必把子女帶去美國治療, 既然美國的醫療過程與台灣不同, 代表他們所服的藥,打的針,用的儀器.....等等, 必定與台灣有所不同, 既然治療方式,用藥均予台灣不同, 你敢說該油於台灣不會產生嚴重副作用, 在美國一定不會產生嚴重副作用嗎? 如果美國用的藥會與油產生衝突, 那不反到害了孩子, 如果不會產生衝突, 為何不叫美國醫生開證明, 就一昧的要求衛生署給藥, 出事了誰要負責!!! 台灣醫生水準當然不差, 可是正如我所說, 台灣與美國的醫療方式,用藥均有所不同, 在台灣不會產生嚴重副作用, 不代表在美國也不會產生嚴重副作用!!!! 所有的藥都有副作用, 只是影響人體的程度大小不同而已, 就像感冒藥它的副作用小到你感覺不到, 可是鈷六十卻會大到你掉髮,食慾不振, 所以羅倫左的油也有副作用, 只是一般人不知道,報紙也沒有介紹而已 |
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這就是你的回文水準嗎 漫罵別人腦子燒壞? 叫別人全家去死? PCDVD的網友自律性到那裏去了，他律性又到那裏去了 還是說只要站在自已這一邊 怎麼罵都沒關係 希望這裏不要超頻者天堂化 真的希望 |
http://ortho.clmed.ncku.edu.tw/~cjl...ernote/321.html
在這件事上，有兩個層面應該被著重探討。一是媒體角色，二是社會救助制度。 在現代社會裡，媒體是大眾的耳目，媒體沒報導的事就等於沒發生。張家憑藉媒體的傳播之力，才能募到所需的醫療費。但媒體是出自於什麼樣的動機來報導這件事？是單純出自於人溺己溺的善心？或只不過是媒體的運作邏輯使然？後者的成分多一點吧！新聞從業人員的善心只不過是充分條件，符合媒體的運作邏輯才是必要條件。而新聞媒體的運作邏輯是什麼？問的更簡單一點，一件事要被報導必須具備什麼特質？答案很簡單，不過就是「新聞性」而已，而新聞性的定義是什麼？說的更現實一點，不過就是「賣點」罷了。所以「羅倫佐的油台灣版」、「謝長廷率先捐出一個月薪水」、「楊秋興呼籲社會大眾共同關心張家遭遇」、「善款湧入數千萬」…….等等這些賣點，讓這件事成為值得被搬上檯面的新聞，不斷的被媒體報導和追蹤。所以就這件事而言，媒體的表現就是其邏輯運作的結果。 另外，「救了一個羅倫佐，還有千千萬萬個羅倫佐」。慈善事業不能用社會動員的方式來搞，這樣只會導致資源的分配不均。而且一旦這種事曝光的越來越頻繁，大眾就會越來越視而不見，靠刺激同情心來辦社會救助只是在實踐邊際效用遞減法則。 所以，張家父母有私心沒錯，台大依照現行制度拒絕也沒錯。社會不是沒有愛心，但資源分配真的很重要，每天在醫院有多少需要幫助的人？我承認我沒捐款，因為我會捐的是透過專業人士評估後的基金會，讓錢用在刀口。 |
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我同意您所說的話 但也祈求所謂的基金會不成為少數人利用的資源 |
引用:
深有同感！ 看看之前我POST的求救信內容，再看看現在要油的態度與腳踏兩條船(醫療)的想法，更不要說對其他沒收到捐款或依舊留在台灣的病童所帶來的社會不公性與對台灣醫療的踐踏(請看當初寫的台灣完全沒有成功的案例或機率！？)，如何叫人再感動下去！ 剛剛X代新聞有派員至美國想要報導張家兄弟近況！對於聽到記者報報導張家父親的作法！對曾對張家兄弟付出愛心與金錢的我們，實在是情何以堪！哎.. |
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