國內開刀是給年輕的醫師當跟刀,學經驗. :rolleyes:

http://www.udn.com/2005/4/8/NEWS/LI...7/2607787.shtml

羅倫佐三兄弟 跨海求油碰軟釘子
【記者陳惠惠／台北報導】

因罹患腎上腺白質退化症（ＡＬＤ）赴美就醫的高雄張家三兄弟，日前寫信向台大醫院求救，希望衛生署再提供三個月的「羅倫佐的油」，但衛生署討論後決定，應由醫師評估病況後決定使用量，不宜貿然跨海提供張家藥物。

台大醫院基因醫學部主治醫師胡務亮昨天表示，台大醫院約兩周前收到此信，美國醫師為何不提供張家羅倫佐的油，他不是很清楚，推測很可能是老二已癱瘓、老大腦部也有了變化，就算吃油也無益病情，至於老三或許可考慮吃，但可能還不到時候，畢竟每個醫師有不同的考量。

站在張家三兄弟主治醫師的立場，胡務亮說，三個小孩至今都還在吃羅倫佐的油，張家可能擔心沒藥吃，病情會惡化，才會轉而跟台灣求援。

事實上，胡務亮日前曾跟張家三兄弟的美國主治醫師聯繫過，美國醫師初步評估，認為暫不需要進行骨髓移植。胡務亮說，小孩的病情進展不易預期，美國醫師重新評估後認為，孩子的病情未惡化，可能五年內都沒事，骨髓移植的風險卻相當高，才建議暫不移植。

面對張家跨海求援，國民健康局也是頭一遭碰到這種情況。國健局說，張家出國前已攜帶廿四瓶羅倫佐的油，應夠使用三個月，加上健保局慢性處方箋相關規定，若患者出國，以兩個月的藥量為限，另外，羅倫佐的用量，應由醫師評估病情後決定，若美國醫師認為不必用油，就不適合跨海提供。

【記者王瑞伶／高雄酖美國明尼亞波里斯報導】「我們還是中華民國國民，有繳健保費，拜託政府繼續照顧三兄弟，減輕我們的負擔！」患ALD的張家三兄弟父親張明輝，昨晚在越洋電話中激動地說。

他說出國前台灣所有醫生都叫三兄弟要繼續喝羅倫佐油，到美國兩個多月，彼得斯醫療團隊成員也沒有任何人要求三兄弟不再喝，赴美當天，台大寄了廿四瓶油到左營住家，並強調日後會繼續寄油到美國；政府也在媒體面前信誓旦旦繼續照顧三兄弟。

「為什麼隔了兩個多月，都變了樣，我們的油快沒有了，拜託衛生署繼續供應！」張明輝對衛生署傾向暫不寄油到美國，感到很洩氣、傷心。

張明輝說在美看病、生活，每一樣都很貴，如果向美國醫生買油，一瓶五百CC、約四千元，三兄弟一天喝兩次，三天喝一瓶，開銷驚人。在台灣時還好有政府補助，現在雖然有機會赴美就醫，還是要靠政府幫助，因為民眾捐的三千二百多萬元，是長期醫療費用。

至於台大醫師胡務亮談及美國醫生初步評估張家三兄弟病情，暫不需要進行骨髓移植說法，三兄弟母親蘇亭竹說，彼得斯團隊對家屬都講得很保守，不太可能透露患者隱私。目前三兄弟還在檢查評估中，檢查結果一出來，會馬上向台灣民眾報告，希望外界不要猜測。



比較詳細的新聞~


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http://www.tc.umn.edu/~tsa/html/n/n011405a.htm

罹患ALD 張家三兄弟21日來明州就醫
受經文處託付 明大台灣同學會正積極尋找公寓 安頓張明輝一家五口

【本報記者高從霖明尼蘇達州報導】台灣高雄市政府法制局三科科長張明輝夫婦帶著三位都罹患「腎上腺白質退化症」 (ALD) 的小孩，將於21日飛抵明州，到明尼蘇達大學醫學中心進行骨髓移植手術，預計停留一年左右。明大台灣同學會受駐芝加哥台北經濟文化辦事處副處長王保新託付，正積極尋找公寓，以安頓張明輝夫婦在雙城的生活起居。

在台灣社會引起熱烈關注的張家三兄弟，計畫在19日隨同父母離台，經舊金山到明大醫學院接受治療，張明輝夫婦在網路上得到約翰霍普金斯大學教授牟瑟醫生 (Hugo Moser) 介紹，得知明大醫學院教授彼得斯醫生 (Charles Peters) 是這方面的權威，決定帶三個小孩到明州治療。

推薦彼得斯的牟瑟醫生，1976年加入約翰霍普金斯大學，1988年被任命為該校有史以來的第九位大學講座教授(University Professor)，是神經和小兒科權威，以研究ALD 病症聞名，發表了三百多篇相關的期刊論文和一百多篇文章，他曾在電影「羅倫佐的油」中為患 ALD 病的小男童羅倫佐治療。本報曾在1月初以「羅倫佐的油、台灣真實版、三兄弟同罹怪病、生命漸枯萎」為標題，報導三兄弟患病及台灣民眾踴躍捐輸的新聞。

在接受本報記者以電子郵件訪問時，牟瑟醫生說，他對ALD 的研究和治療已經超過 25 年，他常常收到世界各地寄來有關 ALD 的信函，他的原則是回應每一封信，就這樣在過去一年半和張家保持了聯繫。

他說，只有一小部份的ALD病患適合骨髓移植，而移植手術可以成功進行的機會很短，這方面最權威的論文由彼得斯醫生在去年 8 月發表，彼得斯也是世界上該領域最具臨床手術經驗的醫生，幾個月前，他認為張家的其中一個小孩可能可以進行骨髓移植，於是建議張家和彼得斯連絡。

他指出，約翰霍普金斯大學本身可以進行這項手術，他所以將張家轉介到明大，是因為明大醫學中心在世界上有最多骨髓移植手術的經驗，張家小孩可以得到最好的醫療照顧。

他表示，他和明大醫院已經合作了15年，最近的合作對象是彼得斯，其他方面的治療如果有需要，彼得斯會通知他，他將樂意提供意見。

因為涉及病患的隱私，彼得斯醫生暫時不對外談論張家三個小孩就診的問題。

　　在知道台灣人民捐助了七千萬元台幣，讓三兄弟得以到美國就醫，彼得斯說，美國和台灣合作提供張家最好的醫療，是令人興奮和感動的事，這件手術很艱難，但他相信，大家一定會為張家三兄弟提供最佳的治療服務。

由於無力負擔家中三位患有ALD小孩每人高達1500萬元台幣的醫療費用，張明輝夫婦透過網路希望各界伸出援手，經媒體披露，台灣人民熱心伸出援手，到目前總共捐助約七千萬元台幣。據了解，張明輝全家已辦好來美的簽證和班機，定19日離台，20 日在舊金山停留一個晚上，21日飛抵雙城。他們抵達後，除了台灣同學會，台灣同鄉會和慈濟雙城連絡點也將盡力協助張家。

2005-01-14


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more links

http://www.tfrd.org.tw/resource/2005_index.html

最後一貼....睡覺去了 :sleep:
 

http://news.chinatimes.com/Chinatim...1200032,00.html

2005.01.12　 中國時報
撐了22年 羅倫佐不放棄希望
劉屏/華盛頓十一日電


真實世界中的羅倫佐住在華府近郊。在親人的愛心、護士的細心、摯友的關心下，他的腎上腺白質退化症（ALD）遏止了，成為罹患此症活得最久的人。他的父親說，這只O前半段，後半段的目標是要讓羅倫佐的腎上腺白質再生，讓羅倫佐有一天重新站起來。

羅倫佐的家在維吉尼亞州的費爾法克斯市。羅倫佐在一九八四年五月發病，當時年僅四歲。父母歐東尼夫婦難以接受活潑可愛的獨子患了這種疾病，開始時自怨自艾，但是隨即決定一家人共同對抗病魔。當醫生的療法成效有限時，夫婦四處探尋，更埋首於圖書館，自行研究ALD這項疾病。終於在羅倫佐發病第廿八個月時，由一位化學家提煉出含有不飽和長鏈脂肪酸的食用油，可以有效掌控血脂肪濃度，從而遏止了病情惡化。廿二年來，羅倫佐不能行動，不能言語，但是他的生命機能持續運作，也能表達感情。女護士提奧朵拉．桑托斯說，他用眨眼表示「是」，如果不是，他就瞪眼緊盯著你。而且他也會以動手指表達心緒。

[被過濾的****]
在基金會的協助下，如今在羅倫佐的家裡，有各項醫療設備，包括以鼻飼管餵食「羅倫佐的油」。廿四小時有護士值班，工作之一是隨時為他抽唾液，免得嗆到。此外，他睡眠時，有時會不自覺的張開口，護士要扶起他的下巴，幫他合上口。羅倫佐的母親在三年前去世，牆上留下密密麻麻的親筆筆記，提醒如何照顧羅倫佐。歐東尼先生除了照拂愛子外，還創設了「髓磷脂修復計畫研究室」（WWW.myelin.org），繼續這場艱苦的奮戰。歐東尼說，不只和病魔奮戰，也和一些拘泥於傳統的醫生奮戰。因為有些醫生說，ALD很難治癒，羅倫佐只是特例。

除了醫護人員外，還有家庭教師到家裡來為羅倫佐讀書，周一至周五，每天兩小時。更有一位他兒時玩伴（軍人退伍）每天下午二時「報到」，和羅倫佐講話，告訴他天下大事，也說笑話給他聽，並且準備羅倫佐的晚餐。

歐東尼非常注意台灣張氏三兄弟的事。他說，依他的經驗，尚未出現症狀的男童適合到美國來接受造血幹細胞移植手術，但是如果已經出現明顯症狀，身體狀況欠佳，則長途飛行反倒不好。他表示，以目前的技術，恐怕只能用羅倫佐的油維持生命，等待醫學界找出修復髓磷脂的方法。

那位本來是投資銀行家.....

單純只針對「生物的天性」這部份發言：

生物的天性應該是「延續族群的生存」，所以不應該把資源集中在少數生物身上。
(單個生物是為了自己，而群體生物會為了群體，由此點可想而知眾人的反應為何)

若是真的大愛，應該把那七千萬捐給研究機構去研究根治的方法。能做到這點的人不多。

發言完畢。

原來老兄你活在電影內`wake up mama boy!!
記得電影看完也要知道在看啥`不要只看一半就下定論

我承認
自私是天性
但請不要拿別人的愛心來自私……

del...........

你舉這個例子不太對,
此片我有看過,
有一個重點你沒有說出來,
那就是在片中丹佐華盛頓把所有的財產(如唯一的一部破車,房子及其他物品)都變賣了,
而且向身邊所有的朋友借錢,
錢仍然不夠,
在迫不得已的情況下,
他只好挾持整棟醫院,
逼醫生開刀!!!
但是張家三兄弟的父母呢?
請問他有變賣自己身邊任何房子,屋子,甚至是任何物品嗎?
他去國外治病花的不是自己的錢,而是社會大眾的善款,
他現在身邊還有好幾千萬,
如果他要用這好幾千萬去買油,
我相信台灣不會有人怪他,
因為那是正當的用在醫療用途上,
而不是像現在明明身邊有錢,
卻還是要回到國內跟其他募不到捐款的病患搶國內醫療資源,
這跟父母愛子女的天性沒有關係,
身邊明明有錢卻不肯花,
擺著善款不用硬是要回國來要油,
我真不知道他們回國後要如何來面對這個社會...
更何況當時要救丹佐華盛頓的孩子只有在美國醫院開刀一途,別無他法,
但是張家三兄弟的父母卻可選擇在國內(有能力自行負擔)還是出國就醫(無能力自行負擔),
二者根本不能相提並論!!!
我知道你想藉由本片表達父母愛子女所以願付出一切的天性,
但很遺憾,張家三兄弟父母根本讓我看不到該天性,
身邊有幾千萬卻不願花在買油身上(這些錢還不是他自己賺的),
對於美國醫生的專業建議卻又不相信,
你要台灣的民眾如何再對之投以同情心呢?

當初是他們自己主張要去美國看病的,
現在已經過了好幾個月,
你我及衛生署都不知道張家三兄弟的病情現在究竟如何,
衛生署既已行文詢問過美國醫生的意見
而醫生的回覆是不需用油(當然前提是衛生署沒有說謊),
那就應該尊重美國醫生的專業意見,停止用油,
現在張家父母卻硬是要違反該院醫生的意見硬要用油,
當初認為美國醫生比台灣醫生專業的是他們,
現在不聽美國醫生意見的也是他們,
如果衛生署真的給他們油,
到時出了問題,
你敢說他們不會把所有的錯怪到台灣身上嗎?
到時候如果治療失敗了,
美國醫生說一句,當初不建議你們用油,你們硬是要用,所以才會失敗,
你敢擔保他們不會回國後招開記者會怪罪台灣政府嗎?
不要說不會,正如你所說的愛孩子是父母的天性,
正因如此,一但出了錯,父母絕對不會先怪自己(因為我愛孩子.所以我做的都是為孩子好
,我不會害孩子),一定先怪別人,這是多年工作後得到的經驗!!!!

我太沒愛心了... 看到大家猛罵 我心裡怎有一種莫名的快感呢........