PCDVD數位科技討論區 - 這裡有沒有僵直性脊椎炎的同好可以分享經驗?

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引用:

作者a9607

同好?

教育真的是百年大計阿....

再同意不過!! :laugh: :laugh: :laugh:

同好???這可以當興趣阿...我是被這兩各字吸引的

引用:

作者yider

建議先爬一下文
以前有病友討論過

謝謝大大的建議喔!

引用:

作者水藍色

有照x光嗎
基本上檢查好像看x光片跟抽血就可以知道了
晨間疼痛
這個我是整天都在痛
膝蓋腳底板跟下背部兩側最痛

原來水藍色大大也有僵直性脊椎炎,X光好像在復健科照的
復健科醫生說我的脊椎每一節的邊邊都平了,正常的是有點幅度的內凹
我也是整天都在痛，一天要貼兩片肌立酸痛藥布
膝蓋只要彎曲就會痛，尤其是早上
腳底板我是有一邊麻麻熱熱的,觸覺變的很怪

引用:

作者dayun983

這裡有沒有僵直性脊椎炎的同好可以分享經驗?

怎麼這種事情也可以當作興趣嗎???

嘻嘻~~我就知道這樣會引起注意，得到這種病就要看開點樂觀面對啊!

引用:

作者starjack

游泳是最好了,可以減輕病情,我發病到現在都有游泳現在指數都正常了,不過之前我有參加恩博實驗效果還不錯,若有機會是可以參加看看的

我也這麼聽說耶，游泳對僵直性脊椎炎很有幫助

引用:

作者aiefs9

打籃球與激烈碰撞的運動是最好了再來個賽車飄移
雙節棍龍拳當個假將軍來爽也不錯

這樣好像太激烈了點，大大不會是開玩笑吧?

引用:

作者a9607

同好?

教育真的是百年大計阿....

大大也是因為同好進來~~嘻嘻~~得到這種病就要看開點樂觀面對啊!跟百年大計無關喔!!

引用:

作者starjack

我從發病到現在約有7年了吧,我的經驗是最好不要做太激烈運動,像籃球`跑步`騎腳踏車等我以前是給台大看的(是台大發現我有這病)當時醫生是現在衛生署署長(侯XX),不過我對台大醫生映像不是很好,問診不是很細心,目前我是給台北馬偕看的,一位李修生醫師,她人很好問診也很細心,我記的我有次沒去她還打電話給我問我未啥沒去看醫生.總之她是很用心的醫生,我當初恩博也是在馬偕做的也是在馬偕才知道有這兒訊息,台大看了快5年那裡醫生完全沒跟我說有恩博,所以我對台大真的很感冒..當然這是我遇到的其實台大應該也是有好醫生若有加入恩博實驗我記的療程是3個月,且每個月都要回診看報告,藥效我經驗是很有用的,只是要自己持續運動(如前面我說游泳),且作息要正常,千萬不能熬夜..等這樣指數才會正常.
我目前是沒有發炎狀況,7月底才回診看6月份抽血指數也都正常,我現在目前感覺是跟一般人一樣沒啥不舒服.另外有顆是降低免疫...

starjack大大請問您抽血指數正常，這些指數是有哪些呢?我嚥的是發炎指數和免疫球蛋白
現在我往前彎腰手指尖只能到離地面20~30公分,如果蹲下去一段時間再起來整個腰桿酸痛到都打不直,真的很痛!
另外想請問那土黃色免疫性藥物有甚麼副作用呢?很好奇!

引用:

作者水藍色

降低免疫的葯
作息要正常這個看來要作到... :stupefy:
比較晚睡隔天起來就真的會全身痛.. :cry:

另外我覺得我脊椎好像有點變形 :jolin: :cry:
結果現在背伸不直 :cry: 之前看復健科骨科...照X光也說正常 :jolin:
(用看的就知道背部突起了正常 :jolin: )
不曉得您除了游泳外還有作別的運動嗎 :confused:

我也是覺得我的脊椎也有變的有點突出，去看中醫說我脊椎都走樣了
幫我調整痛的我哇哇叫，之後因此痛了好幾天，不敢再去看了!

我也是看到同好才進來的...............XD

問問周董,他也是同好,得了那種病還可以打籃球拍mv還可以碰碰跳跳的

他應該有祖傳秘方吧

引用:

作者xdayqq

因為背部和屁股上方一點疼痛了一年多,只要坐在椅子上沒幾分鐘就開始痛了，
但站起來之後又好了很多，朋友說我有可能是僵直性脊椎炎
因此去醫院掛風濕免疫科抽血檢查了一下,問了醫生說我的HLA-B27基因是陰性
但發炎指數偏高(忘了問數值是多少),另一個就是免疫球蛋白我的是接近2000很高,正常值記得是1600

醫生經問診判定我極可能是僵直性脊椎炎,我問醫生說我的HLA-B27是陰性這樣也算是僵直性脊椎炎嗎?
醫生說HLA-B27是一個參考但不是絕對，根據我的免疫球及發炎指數和晨間會感到特別痛來斷定

不知大家檢驗僵直性脊椎炎的驗血部分有哪幾項?驗的數值如何呢?
如果不是僵直性脊椎炎長期吃那種土黃色免疫性藥物會不會有甚麼副作用?
我吃了一個星期的藥都沒有任何改善還是痛的要命，只能靠酸痛軟膏來讓身體舒服一點
好像這種疾病還無法根治，要吃ㄧ輩子的藥是這樣子嗎?嗚~~~~人家不要啦!
不知北部有沒...

:laugh: 我也是同好耶 :stupefy:
不知道你現在幾歲了
這種病好發於20歲左右（但是會隨著年齡漸漸降低這種病的活性，有此一說40歲就不用擔心）
我是當兵的時候發現
但也是乖乖當完兵 :mad: （這種病可以免役）

目前你吃的土黃色橢圓型的藥丸叫做斯樂
基本上效用不大有感覺，但還是要吃啦（初期還是有用的）
還有止痛藥也是免不掉的（但請小心服用～以免造成胃潰瘍）
酸痛軟膏勸你就省下來，這只有心理作用吧 :think:
這種病是沒辦法根治的～會跟著你一輩子
但是控制的好，聽說也不太會發作
不過趁年輕的時候
一定要好好控制
免得變成竹竿人 :jolin:

同好??免了吧~想辦法治好唄!!=w=~

我最近也有脖子僵化不太能轉的現象,
好像轉過去會沒辦法立刻轉回來,
不知什麼原因造成?跟這個相關嗎?