怎麼跟我記憶中的第一次的親密接觸 結局不同:jolin: :confused:
這好像沒說到怎麼恢復健康吧 :confused:

不管決定如何　一定記得去請教醫生 :)

這種病是所謂的autoimmune disease
自身免疫系統攻擊自己造成的
以現再來說還沒似乎還沒有辦法根治
只能以藥物控制

沒照顧好的話會有很多併發症 要小心

我也沒看過樓上說的輕舞飛揚的版本，
連作者的後紀也說明了輕舞飛揚是他看到他同學痛失女友後想像的對象，
不知道是不是後來又改編了。

SLE(systemic lupus erythromatus)
在診斷上有一定的困難度,目前公認的診斷方式是以十一個臨床/實驗檢查的症狀裡頭有四個來判斷....
所以要確立診斷不是那麼容易.....
建議是
1.可以去尋求第二意見(second opinion)
2.如果無法作成確立的診斷,那就需要定時的迴診
3.如果可以確定診斷,那就找個可以信任的醫師(不一定要向之前的大大講的一定要跑醫學中心...)作長期的配合治療與追蹤......
4.中藥....個人是認為別試比較好....因為SLE有時控制不良會導致腎炎,而部份的中藥又含有為導致腎毒性的物質...可能會加重腎功能的損害程度,也會讓臨床上的判斷變得較困難
5.SLE會產生一些很嚴重的併發症,需要長期的藥物控制,也需要醫病間良好的配合,更要有耐心.....

嗯...結論是...找個信賴的醫師吧...
還有....輕舞飛揚的下場...好像不太好吧....

[QUOTE=malignant]3.如果可以確定診斷,那就找個可以信任的醫師(不一定要向之前的大大講的一定要跑醫學中心...)作長期的配合治療與追蹤......
QUOTE]

malignant大大，請容我說明一下。
當初，我會決定帶女朋友到醫學中心（長庚）做治療，主要是可以做聯合會診的預備。
1.由於我GF是SLE引發的腎炎，除了掛風溼免疫科外，腎臟科醫生也可以同時追蹤腎的情況，確保腎是在醫院的掌握中。紅斑醫生沒注意到的，腎臟科醫生總會注意到吧！
2.也是因為腎的關係，我們又去營養咨詢科做咨詢。同一份病歷，營養師從電腦調出我GF的SLE病歷。我和我GF不用再多加說明，只詢問營養師，如何吃，可以低鹽，低蛋白，低膽固醇，也告知營養師我們的動機，是想從飲食中控制，不要讓腎“太累”。
3.長庚有完整的病歷，將來我GF變成我WIFE後，準備要生BB時，長庚婦產科醫生在照顧上，也會較為注意。
4.總括上面，我只是想讓SLE的病歷，有完整性。所有相關的身體保健都在同一家做，比較不會有疏失的地方。

當然，對抗病症的方法有很多，大家都是希望身體好。我只是提供我個人的看法，供大家及病友參考看看。

SLE的病友們，大家加油！

雪瑞夫－下午要去做NMR，我的實驗似乎越做越大了…

切勿病急亂投醫

別亂吃成藥/中藥
搞得病還沒發作
肝腎先衰竭

輕舞飛揚明明就......
不過我有個五專同學也得了那個病....可惜...最後半年休學了..不能一起畢業~"~

那∼請問有沒有傳染性？ 我這裡指的是如果女性要生baby的話∼會直接傳染給baby嗎？

我昨天研究這種病
發現似乎跟愛滋病 剛好顛倒
一個是 沒病產生抗體
一個是 有病不產生抗體

假如這兩種病 都同時得到
會是怎樣的情況
有人知道嗎

不要道聽塗說 多聽取醫生的建議
中藥或西藥 不要亂吃 造成腎臟負擔..
很多病友都亂吃草藥 造成腎臟報銷 ..洗腎
這是長期的奮戰的
目前大多用 類固醇 控制.. 類固醇是有些副作用
但新藥 幾年後看看 FDA 通過才有可能取代 類固醇
因為這屬 孤兒藥的 ..
心情要放輕鬆.. 不要從事有壓力的工作 ..免疫機制容易亂
不要 "過度" 曬太陽 ... 出門帶帽子或傘之類
若要生小孩要跟 主治討論 .. SLE容易流產..
人跟人不會傳染... 也不會遺傳...
切記不要 換醫生頻率過大 ...找個你信任 離家近點
參加 思樂醫 病友協會 可跟多點病友交流 及獲取 新知

不要亂 吃藥 (偏方) 跟 保持樂觀的心 這病沒啥可怕 ...