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- - 台灣羅倫佐張家三兄弟相關討論集中
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小弟的感想
既然去美國了，就遵照美國醫療方面的專業 假設，台灣提供這方面的後援，卻造成三兄弟的一些病情後續不良的結果 那，台灣這邊醫療體系絕對會被罵得臭頭，甚至什麼國賠之類的 還有，對小孩，大家都是自私的，畢竟這是愛 但，大家給予張家的愛是無私的，更何況台灣不是只有張家有ALD的小孩 還有為數不少的人有患有ALD，但...後續卻沒得到如張家的待遇 從我聽到的一些話，很多人都多多少少後悔捐款給張家專戶 因為，張家的表現（小孩除外）真的很令人失望！ |
轉貼一封當初收到的郵件：
因為發現太晚了，醫生已無法為他提供任何治療，老二就這樣左半邊無力一跛一跛到了十二月底，他走路越來越困難，到九十三年一月時，他已無法走路，回想在那之前半年我帶著他搭公車,到處尋求各種民俗療法，祈求奇蹟降臨的心路歷程，無限心酸！現在只要在路上看到248公車就會淚流滿面。 到了三月底他講話也不清楚了，他最後最清楚講的話是－－媽媽！我不要變啞巴！只是我卻無法救他！眼睜睜看他日漸惡化，現在他癱瘓在床，就像個小baby一樣，只能用哭表達他的需求。 更令人悲痛的是－－－老大、老么也檢驗出相同的病，九十三年十一月底老大檢查時,發現腦部已有變化，醫生建議要快做骨隨移植！ 只是台灣這疾病的骨隨移植沒有移植成功案例，進去移植手術房,一失敗就會從此失去孩子,這又讓我們再次陷入天人交戰的困境,下一步如何走呢？ 經過再三打聽，美國對這種疾病移植成功率是百分之70-80，這數據重新點燃我們的希望，只是移植費用高達50萬美金！天哪！那是一個天文數字啊！ 日夜反復煎熬！不知道怎麼辦，直到最近看到南亞海嘯天災，一幕幕悲慘的畫面，尤其是父母抱著孩子痛哭的照片,令我怵目驚心！生命竟是如此脆弱無常! 活著就有希望！愛護所有可能的生命!因此,我要為我的孩子做努力，拜託大家幫助我們！救救我們的孩子！我們急須在最短時間內募到款，儘速赴美做移植，因為這個病作骨隨移植必須搶時間。 雖然素昧平生！然而天下父母心！含淚懇求，如果能力許可，請大家慈悲施捨捐助，我們一家人永銘不忘您的大恩大德！ 捐款帳戶:張明輝 華南銀行南高雄分行(008) 帳號:707XXX09XX75 "我們急須在最短時間內募到款，儘速赴美做移植，因為這個病作骨隨移植必須搶時間。" ...................哎.............搶時間...... |
引用:
個人感覺 要寫多好 都沒問題 現在全部都是他們家的人在說話 是對是錯 沒人知道 醫院好像也不願意出來說明事情 50萬100萬... 50萬+100萬 可能勉強還夠啦 (個人看法) 那麼現在去美國那麼久了 也好像沒什麼進展... :think: |
引用:
據我瞭解 其實美國的那些大醫院對於罕見疾病手術的成功率做了很嚴格的把關 那就是「他們通常只替他們評估後手術成功率高的病人開刀做治療」 以便維持醫院在這該疾病治療上處於權威或領先者的地位.... |
引用:
真好奇為何會這樣說 :p |
反正張家這幾個不要臉的, 沒人會再同情他們了.
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張明輝說，三兄弟赴美就醫以來近三個月，光門診費用，保守估計已花掉一百萬元台幣，而真正醫療還沒有開始，「我們的戰場在美國，苦戰未開始，請衛生署體諒、支持我們」。
張明輝說，根據麥當勞之家病友家屬和當地人士說法，動骨髓移植手術，一人一百萬美金不夠用，他有三個孩子... 1.三個月了，真正醫療還沒有開始，真的很苦...!那是在做什麼？跟當初說的急需做移植又不相符合！ 2.為何不根據專業的人士而是要根據所謂"麥當勞之家病友家屬和當地人士說法"，講清楚吧! |
恩恩...自己小孩都沒盡全力搶救
要台灣政府搶救他家小孩說不過去吧 :unbelief: 老話一句~~媒體像第三個奶子 |
看了這麼多大大們的意見,不知道有沒有辦法讓上級的人了解大家心裡對這件事的看法呢?而不是單靠糟糕的媒體來了解張家的情況,不相信台灣的醫療制度卻又反過來向台灣伸手...我想我們的健保費不是繳來幫助這樣子的人吧!!!
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引用:
基本捐不捐錢給張家是個人認定的問題，講白一點看個人高興 我會回話最主要的是看到有些人在狗幹張家，還說要將張家全家都槍斃 實在有點看不下去 並不是說我認定張家所有的作法都是對的，也無意幫張家的所作所為背書 誠如你所言，理智上該相信美國的醫師的判斷 但是實際上呢，如果有能救自已小孩的資源，誰不會想多要一點呢 我不知道您家中是否有經過生離死別 如果有的話，您想想當初是否只遵從醫師，而沒有去求神問卜，聽信那裏有名醫? 有的時候，從第三者的眼光來要求當事人凡事只用理智來判斷，會不會太嚴苛了一點 希望大家能對張家的道德標準要求放寬一點，僅此而以 |
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