【記者王瑞伶／高雄─美國明尼亞波里斯電話採訪報導】
衛生署不提供羅倫佐油給患ＡＬＤ赴美就醫的張家三兄弟，三兄弟的父親張明輝昨天說，經求證後，美國醫師並未與台灣醫師接觸過，懇求衛生署「不要官僚殺人！難道要我們向全世界求助！」

張明輝說，他花一整天求證，美國醫界沒有人向台灣方面說過不同意三兄弟繼續喝羅倫佐油，也沒有人說過老大暫時不需要移植骨髓。

張明輝表示，彼得斯醫生團隊在張家今年元月中旬抵達美國後，在記者會中當場表態「只能談ＡＬＤ病況，不談個案」。「現在說話的人，將來要自行負責」。

張明輝說，三兄弟赴美就醫以來近三個月，光門診費用，保守估計已花掉一百萬元台幣，而真正醫療還沒有開始，「我們的戰場在美國，苦戰未開始，請衛生署體諒、支持我們」。

張明輝說，根據麥當勞之家病友家屬和當地人士說法，動骨髓移植手術，一人一百萬美金不夠用，他有三個孩子要照顧，台灣民眾捐給三兄弟的三千兩百萬，一毛都不能浪費，因此拜託健保局繼續供油。

【記者王瑞伶／高雄─美國明尼亞波里斯電話採訪報導
衛生署不提供羅倫佐油給患ＡＬＤ赴美就醫的張家三兄弟，三兄弟的父親張明輝昨天說，經求證後，美國醫師並未與台灣醫師接觸過，懇求衛生署「不要官僚殺人！難道要我們向全世界求助！」

張明輝說，他花一整天求證，美國醫界沒有人向台灣方面說過不同意三兄弟繼續喝羅倫佐油，也沒有人說過老大暫時不需要移植骨髓。

張明輝表示，彼得斯醫生團隊在張家今年元月中旬抵達美國後，在記者會中當場表態「只能談ＡＬＤ病況，不談個案」。「現在說話的人，將來要自行負責」。

張明輝說，三兄弟赴美就醫以來近三個月，光門診費用，保守估計已花掉一百萬元台幣，而真正醫療還沒有開始，「我們的戰場在美國，苦戰未開始，請衛生署體諒、支持我們」。

張明輝說，根據麥當勞之家病友家屬和當地人士說法，動骨髓移植手術，一人一百萬美金不夠用，他有三個孩子要照顧，台灣民眾捐給三兄弟的三千兩百萬，一毛都不能浪費，因此拜託健保局繼續供油。

等一下
當初捐錢的人不是要幫助他的小孩子就醫嗎, 有要求他要把錢再捐給別人嗎
他收到這筆捐款有拿去買比較新的房子嗎，有吃好喝好的嗎
如果沒作這些事，可以說他有騙任何人嗎?
張家三兄弟的父母為自已的小孩打算有什麼不對的地方?
7000萬元看來很多，要供3個有先天性疾病的小孩赴美就醫真的夠嗎，美國的治療費是很貴的，更何況這是長期性的抗戰
請就張家3兄弟父母的立場來看一看，而不要只就自已的立場看張家所遇到的問題

看到有人提及張家3 兄弟該槍斃，居然沒有人提反對的意見，這算什麼，就算你不同意張家父母的作法，有必要歸責於3個病人嗎

顯然有人說謊...
是哪邊? :flash:

全部都是他們的話
想當初只要1500萬台幣就好了
現在呢?
帶去美國 如果按照新聞來說 是100萬美金
大概是3400萬台幣 (如果按照1:34的匯率)
現在連3400萬台幣都不夠用
那麼要多少呢

好100萬美金不夠用
一個人算個160萬美金
3個人480萬美金 算500萬好了
500*34=170'000'000台幣
有沒有搞錯啊...

說句難聽話
我寧可讓這三個死
然後把這些錢拿去救其它在國內的ALD病患

這樣的人不值得大家去關心

全部都是他的話
有辦法就召開記者會
把醫院的人請出來說話

找誰說謊都沒有用了
你要錢 大家給了
當初離開也拿了三個月的油走了
還想怎麼樣呢

不要官僚殺人！難道要我們向全世界求助

去跟全世界求助吧...
去丟台灣人的臉

貪心不足啊

當初是你自己要去美國的
自己去就要自己想辦法
而不是現在回來跟政府伸手拿東西

那請你就其他跟他們一樣染病卻得不到外界援助的病患家屬的立場來看
張家三兄弟佔盡了所有外界所給予的資源 (他們拿了7千萬高興的到外國求醫 可是其他人可能連在台灣開刀所需的1-2百萬都籌不到....)
請記住他們當初只想救其中一個孩子 只要1500萬就好 到還來卻拿了3000萬 結果現在還說3千萬不夠 而且另外那4千萬還沒正式捐出來 只是口頭上說說而已....

難不成那些得不到外界援助的家屬 其家境都比張家來的富裕嗎？
況且要去美國求醫是他們自己決定的
現在不顧美方醫生所做出的評估 又說美國醫療費高他們沒辦法負擔所以向台灣求援

只能說這一切都是他們自己作賤討人家罵......

誰要去美國就醫的
自己要去就得自己想辦法
而不是去了後又回來跟大家伸手要東西
這根本是在浪費資源
其它ALD的病患就不重要了
就你一家人可以佔去所有的資源

要去美國 要有本領去
而不是去了後 還在那邊GGYY

什麼叫做難不成要跟全世界求救
要就去跟全世界求救
有膽就去
別在那邊口頭上說說而已

要去美國是自己的決定
當初也應該知道根本錢不夠
還要去?



請就張家3兄弟父母的立場來看一看，
而不要只就自已的立場看張家所遇到的問題

那麼也可以請幫在國內其他ALD的病患想一想
這樣公平嗎?

幫忙
大家沒幫嗎?
帶去美國大概3400台幣(匯率1:34來算的話)
新聞是說大概3200萬台幣(可能匯率是1:32)
100萬美金
藥也拿了三個月份的量走了

自己有辦法
去找藥廠贊助啊

所以說他們拿了這些您所謂的資源(我想正常的父母寧願要自已的小孩子建康也不會想靠這些錢發財)，而別人沒拿到他們就該有原罪，除非所有的病人都受到同樣的待遇，否則他們就是佔盡便宜?
如果你身為身為張家父母，千里到美國就醫，發現原來計算的花費不夠，你會怎麼樣呢，救自已的小孩優先，還是您所謂的信守諾言，當初說拿多少錢就拿多少錢，讓自已的小孩等死?
父母想救自已的小孩跟家境與否無關吧?
他們所有的要求還是跟醫療有關吧，而不是說:「我想住五星級飯店」

去美國前會不知道錢不夠...
真的老天爺才曉得了

要知道當初也才希望能有1500萬台幣的捐款而已
現在已經遠遠的超出這個數字了

美國醫療不是普通的貴
連有保險的人都怕了
更何況像張家這樣沒保險的人

很簡單的來說
就算把所有捐來的錢
7500萬台幣都花下去
三個小孩 也只有兩個可以得到醫治
不過應該還不夠用