我也覺得奇怪
怎麼突然文章都不見了
原來整合在一起了
已經過去PO了
:ase

http://www.bhp.doh.gov.tw/BHP/do/chinese/home
國民建康局,大家上呀

其他地方的討論

http://udn.com/NASApp/Grading/talk/...news_id=2612402

http://www.president.gov.tw/php-bin...blic/index.php4

http://discuss.tvbs.com.tw/discuss_...1105235346&win=

http://www.nhi.gov.tw/10forum/dis_sub.asp?dis_unit_id=5

為什麼基因遺傳罕見病還要連生三個小孩，這是什麼心態？賭賭看，反正賭輸了自有好心人給錢。

頂~~

今天有立委發言了..質詢官員 當然又是踢皮球

東森新聞有一些報導

其他的媒體都沒有 不敢自打嘴巴 當初是他們炒熱這個新聞的
真是的 吃相難看呀 張爸~~

中央健康保險局說明本案因屬罕健疾病患者營養補充品補助事宜，非本局權責範圍，相關意見可向國民健康局反映。

而罕見疾病醫療補助辦法如下:
(其中第二條清楚表示必需在國內就醫才能申請補助, 健康局局長若決定要免費提供羅倫佐油, 就是違法了)

法規：罕見疾病醫療補助辦法 (民國 89 年 08 月 09 日 公發布)
第 1 條
本辦法依罕見疾病防治及藥物法 (以下簡稱本法) 第三十三條第一項規定訂定之。

第 2 條
罕見疾病病患，因罕見疾病於國內醫學中心或區域教學醫院就醫所產生之醫療費用，得依本辦法申請補助。

第 3 條
前條所稱醫療費用，指下列費用：
一 對罕見疾病治療方式或遺傳諮詢建議，有重大影響之診斷費用。
二 國內外研究證實，具相當療效，經普遍採用，或已進入多中心臨床試
驗之治療、藥物及維持生命所需之特殊營養食品費用。

第 4 條
前條醫療費用之補助額度，以實際發生數之百分之七十為限。但下列費用
得全額補助：
一 低收入戶病患之醫療費用。
二 罕見遺傳疾病病患使用之藥物及維持生命所需之特殊營養食品費用。
前項補助費用，由診療醫院於事實發生後之次月份月底前向中央主管機關
申請，並不得向病患預先收取。
第二項醫院之診療醫師，應依本法第七條之規定辦理罕見疾病報告。

第 7 條
屬於人體試驗之醫療項目，應依醫療法相關規定為之，其費用除對受試者
為確定診斷所施行之常規性醫療服務外，不得向受試者收取。
前項人體試驗之費用，施行醫院得向中央主管機關申請部分補助。其額度
應以經罕見疾病及藥物審議委員會審議認可者為限。但已進入多中心臨床
試驗者，得依第四條之規定申請補助。

人工置頂一下　　　　　　　　　　

他沒們把錢捐出去呀~~~~也沒成立基金會

成立基金會 再安插自己人
出國遊玩考察再由基金會出錢

http://www.kcg.gov.tw/~rsrcokcg/a2.htm
錢是誰捐的，都有刊在網頁上，如果這些人願意聯合索回
自己的血汗錢，不是很好。