PCDVD數位科技討論區 - 台灣羅倫佐張家三兄弟相關討論集中

引用:

作者isakira

憑什麼他們可以免回診?
憑什麼他們可以拿免費??
看病也還要門診與部分負擔。

憑什麼幫張家出油錢?
他們有7400萬還要大家幫他們出油錢?!
他家比較厲害，可以享特權是嗎?
Rule is rule.(規定就是規定)
沒看診就不該處方，更不該義務送免費的油!!

http://tw.news.yahoo.com/050412/195/1oyyf.html
衛生署：沒說過不給油
至於美方羅倫佐的油一瓶費用多少，目前並不清楚，國健局目前亦正在取得與美方的聯繫，積極尋求協助張家能順利取得羅倫佐的油。至於台灣會否送油過去？林秀娟表示，郵遞過去似乎緩不應急，因此，目前，台灣這邊會盡全力連絡美國當地能提供羅倫佐的油相關組織，以協助張家能在美國當地直接順利取油。

國健局要給油前可不可以先查一下美國的醫生為何當初不開處方簽(不可能只有張家非美國人 FDA未通過羅倫佐油核可這2個理由而已)

之前有位網友PO出羅稐佐油只要美金56元
不過需要DR. Hugo Moser 的處方簽才能拿到油

可是當初介紹張家去明尼蘇達大學醫學中心的醫生不正就是他
而且他也跟張家通了1年半的信為何在美國的張家不找他求援反而要向台灣來要油...
(而且明大還是跟DR. Hugo Moser 有合作關係的醫院)

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罹患ALD 張家三兄弟21日來明州就醫
受經文處託付明大台灣同學會正積極尋找公寓安頓張明輝一家五口

【本報記者高從霖明尼蘇達州報導】台灣高雄市政府法制局三科科長張明輝夫婦帶著三位都罹患「腎上腺白質退化症」 (ALD) 的小孩，將於21日飛抵明州，到明尼蘇達大學醫學中心進行骨髓移植手術，預計停留一年左右。明大台灣同學會受駐芝加哥台北經濟文化辦事處副處長王保新託付，正積極尋找公寓，以安頓張明輝夫婦在雙城的生活起居。

在台灣社會引起熱烈關注的張家三兄弟，計畫在19日隨同父母離台，經舊金山到明大醫學院接受治療，張明輝夫婦在網路上得到約翰霍普金斯大學教授牟瑟醫生 (Hugo Moser)介紹，得知明大醫學院教授彼得斯醫生 (Charles Peters) 是這方面的權威，決定帶三個小孩到明州治療。

推薦彼得斯的牟瑟醫生，1976年加入約翰霍普金斯大學，1988年被任命為該校有史以來的第九位大學講座教授(University Professor)，是神經和小兒科權威，以研究ALD 病症聞名，發表了三百多篇相關的期刊論文和一百多篇文章，他曾在電影「羅倫佐的油」中為患 ALD 病的小男童羅倫佐治療。本報曾在1月初以「羅倫佐的油、台灣真實版、三兄弟同罹怪病、生命漸枯萎」為標題，報導三兄弟患病及台灣民眾踴躍捐輸的新聞。

在接受本報記者以電子郵件訪問時，牟瑟醫生說，他對ALD 的研究和治療已經超過 25 年，他常常收到世界各地寄來有關 ALD 的信函，他的原則是回應每一封信，就這樣在過去一年半和張家保持了聯繫。

他說，只有一小部份的ALD病患適合骨髓移植，而移植手術可以成功進行的機會很短，這方面最權威的論文由彼得斯醫生在去年 8 月發表，彼得斯也是世界上該領域最具臨床手術經驗的醫生，幾個月前，他認為張家的其中一個小孩可能可以進行骨髓移植，於是建議張家和彼得斯連絡。

他指出，約翰霍普金斯大學本身可以進行這項手術，他所以將張家轉介到明大，是因為明大醫學中心在世界上有最多骨髓移植手術的經驗，張家小孩可以得到最好的醫療照顧。

他表示，他和明大醫院已經合作了15年，最近的合作對象是彼得斯，其他方面的治療如果有需要，彼得斯會通知他，他將樂意提供意見。

因為涉及病患的隱私，彼得斯醫生暫時不對外談論張家三個小孩就診的問題。

　　在知道台灣人民捐助了七千萬元台幣，讓三兄弟得以到美國就醫，彼得斯說，美國和台灣合作提供張家最好的醫療，是令人興奮和感動的事，這件手術很艱難，但他相信，大家一定會為張家三兄弟提供最佳的治療服務。

由於無力負擔家中三位患有ALD小孩每人高達1500萬元台幣的醫療費用，張明輝夫婦透過網路希望各界伸出援手，經媒體披露，台灣人民熱心伸出援手，到目前總共捐助約七千萬元台幣。據了解，張明輝全家已辦好來美的簽證和班機，定19日離台，20 日在舊金山停留一個晚上，21日飛抵雙城。他們抵達後，除了台灣同學會，台灣同鄉會和慈濟雙城連絡點也將盡力協助張家。

http://www.tc.umn.edu/~tsa/html/n/n011405a.htm