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- - 台灣羅倫佐張家三兄弟相關討論集中
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引用:
最近油價好貴阿... :jolin: |
現在還是有媒體在報導張家有多可憐等等
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引用:
檢查一下 嗯 的確是78區 請自便... :laugh: 我不開車...再貴也沒我的事 :shy: |
呵 ... 連市政府都來加持了 ...
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剛剛再健保局看到一篇，
他們在美國買得到油，只是不買!! 引用:
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引用:
在那裏...... |
根本就標準公務員的爛心態.
把公家資源用爛, 後果就讓後面的人去收. |
引用:
我只能說大大的想法太天真了 單純從醫學方面來說 張爸到美國求醫的決定 已經讓他兒子的性命半隻腳踏入棺材... 要知道ALD患者要做骨髓移植有他的移植黃金時期（通常是發病後半年到1年左右） 而且越早移植越好 (註) 當初放棄在台大做好的骨髓配對 捨近求遠到美國重新做檢查評估 對於病情會逐日惡化的ALD患者真的是明智之舉嗎？ 昨天在網路上看到新聞說對於老大的是否要接受移植的評估要到5月才會出爐 假設評估後決定要以手術治療(註2)還要經過漫長的骨髓配對(最少2-3個月 最多.....) 這樣算算其移植的黃金時期大概已經超過了(你該不會認為張家大兒子是今年初才發作的吧...) 就算救回來我看其腦神經系統也被破壞殆盡 其行動能力也跟植物人差不多 這樣的結果真的是張家當初想要的嗎？ 言盡於此 再打下去母獅就要碎碎念了... :unbelief: (註)ALD發病後腦神經系統會被自身的免疫系統攻擊造成損傷 喝油並不能遏止其破換最多只能減緩其損傷的速度 而且手術後並不會痊癒 只能讓他在腦部神經不再受損 而且也不能保證未來不會復發..... (註2)美方目前還沒決定要替張家進行手術 要知道這種在某方面疾病擁有權威的醫院對於自己的成功率控管相當嚴格 如果經他評估後覺得手術的成功率不高的話 對方對於施行醫療的態度常常會由"積極"改為"消極"的治療 因為人家手上並不是只有你一個病人 手術失敗的話可是會降低他在這方面手術的成功率 多失敗個幾次權威就不會再是權威了.... :think: |
引用:
這時候母獅也在旁邊嗎, 不然要唸什麼. :confused: |
[張家羅倫佐兄弟相關新聞] 中央健康保險局的官方說明
中央健康保險局說明如下:
有關羅倫佐的油是否供油的問題，因為該油品屬於食品，不在健保的給付範圍。 患有罕見疾病的健保被保險民眾，如該疾病屬於全民健保的重大傷病範圍，除可以向本局各分局申請重大傷病證明卡之外，於就醫治療該重大傷病證明卡上所載疾病時，可免除當次就醫之部分負擔。 如在國外因不可預期之事故而產生醫療費用，可以依照「全民健康保險緊急傷病自墊醫療費用核退辦法」辦理費用核退，惟費用核退依健保支付特約醫學中心之急診每人次、門診每人次、住院每人日平均費用予以核退。 本次「羅倫佐的油」事件，感謝各界關心及支持。 http://www.nhi.gov.tw/10forum/dis_r...8&check=Y&num=1 ----------------------------------------------------------- 看不懂 , 有人能用白話文解釋一下嗎 ??? |
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