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wenedusIII 2005-04-12 11:07 PM

羅倫佐的油再美國一瓶只要56美元
以下的網址有資料
http://www.myelin.org/aboutoil.htm
那個台幣4000元的油 報導是哪個記者寫的啊?
56美金@@挖 當初張家在電視上好像把這油說成感覺很貴!原來根本不貴咩!以現在匯率美金大概31元再多一點點而已! 56X31=NT1736

等於說他們再美國買只有一千多元,我想總算美國真的缺貨了也可以跟別的國家調貨吧!不能因為美國拿油要自費而反過來跟台灣要吧!

之前我是覺得四千多的話其實可以給但張家要自己補貼費用,可是現再如果是一千多的話= =||||我想他們拿的多的那一千多萬= =應該可以買超多瓶的油吧= =|||!


http://www.nhi.gov.tw/10forum/dis_r...check=Y&num=164

大家一起打電話去健保局抗議!0800-212369 

冷ㄉ很 2005-04-12 11:08 PM

引用:
作者517tainan
補充一下,要加上絲襪阿

高跟鞋也是必備的,最好是細跟的,走起路來會一扭一扭更好:D

gstyle 2005-04-12 11:12 PM

我賭回來之後,成立基金會,
是要來持續照顧他們自己人......終身看護.這筆錢也很大.


不過咒他們早日超生.

yider 2005-04-12 11:12 PM

最近英文能力退步
那一頁的內容可不可以翻譯一下

BorgMu 2005-04-12 11:17 PM

本來我還想討論醬油........不過看樓主對 Oil 那麼受不了...等以後吧 :ase

水藍色 2005-04-12 11:19 PM

靠.....
無不無聊啊...油油油
就只有這個油的事件可以討論是不是...
78區第一頁有10篇都是這事件...
不會在一起討論喔..
開這麼多主題是要幹嘛...
浪費資源...:tu:

dday 2005-04-12 11:19 PM

引用:
作者Forwell
要打架是吧~~!!好~~江湖規矩~~單挑~~~


那位拿蔥的大嬸...妳出來... :laugh: :laugh:

chanchi 2005-04-12 11:19 PM

引用:
作者青葉大哥
We are working with Dr. Moser and the FDA to obtain approval of Lorenzo's Oil as a drug, so that it can be widely available

我們正在與Dr.Moser合作來讓羅輪佐的油通過FDA認證成為藥物項目, 使之能更容易取得
引用:
In the U.S., Lorenzo’s Oil is currently only available to patients taking part in a clinical trial under the direction of Dr. Hugo Moser of the Kennedy Krieger Institute. He can be reached at (800) 873-3377.

現在在美國能得到油的只有正在接受Dr. Hugo Moser 指導下治療的病患

yider 2005-04-12 11:20 PM

一開始如果是張老向衛生署請求協助,讓他們可在美國取得油的話
那什麼評批就都沒了
很可惜的,當初不是這樣

cicaca 2005-04-12 11:23 PM

引用:
作者wenedusIII
羅倫佐的油再美國一瓶只要56美元
以下的網址有資料
http://www.myelin.org/aboutoil.htm
那個台幣4000元的油 報導是哪個記者寫的啊?
56美金@@挖 當初張家在電視上好像把這油說成感覺很貴!原來根本不貴咩!以現在匯率美金大概31元再多一點點而已! 56X31=NT1736

In the U.S., Lorenzo’s Oil is currently only available to patients taking part in a clinical trial under the direction of Dr. Hugo Moser of the Kennedy Krieger Institute.
不知道這句話您是否有看到呢
美國的醫療制度,跟我們台灣的醫療制度差距很大
除了他一不是美國的國民,沒有保險以外
本來在美國醫療就是一個昂貴的事情
有人說捐了七千萬給他們為什麼還要向台灣要這個油
三千萬要拿來開刀啊...光買油,那還要骨隨移植嗎
這個油,在美國不是處方用藥,只有在那個研究機構才能拿到這個藥
我不知道是現在的媒體,在做報導之前是否有用心的去查證
還是拿到了消息,就把消息加上自己的意見就報導出來了
事情的全貌到底是怎麼樣,局外人要是不試圖了解的話,說出來的話也只是臆測
對於我來說,台灣的健保制度在全世界上是少有的
這個事件也是給我們一個思考的空間
不管是對於熱心的捐獻,或是我們健保的制度
當初張家會選擇到美國去醫療,也是有他的道理
台灣的ALD治療,還沒有完全成功的例子
那個父母親不愛自己的兒女呢,希望自己兒女能夠平安長大
這個事件之中,有苦心、有愛心、有耐心
還有許許多多人所關注在其中
我想不是每個人家中,都有個重症患者或是罕見疾病的病友吧
換個角度想一想,誰家會希望有個病人呢........
一言難盡啊
希望每個人都能夠身體健健康康...各位保重orz


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