張家三兄弟的父母??!!???
 

剛剛看民視，報導募款6000多萬然後赴美國就醫的張家三兄弟的父母，
向台灣衛生署要求"免費"提供三個月的羅倫佐的油..............
這.....未免也太.........唉.............

http://tw.news.yahoo.com/050407/4/1oeum.html

人不知足蛇吞象
還有更多人需要幫助的

看完真的是.........""軟土深鑿":jolin:

羅倫佐三兄弟 跨海求油碰軟釘子
【記者陳惠惠／台北報導】

因罹患腎上腺白質退化症（ＡＬＤ）赴美就醫的高雄張家三兄弟，日前寫信向台大醫院求救，希望衛生署再提供三個月的「羅倫佐的油」，但衛生署討論後決定，應由醫師評估病況後決定使用量，不宜貿然跨海提供張家藥物。

台大醫院基因醫學部主治醫師胡務亮昨天表示，台大醫院約兩周前收到此信，美國醫師為何不提供張家羅倫佐的油，他不是很清楚，推測很可能是老二已癱瘓、老大腦部也有了變化，就算吃油也無益病情，至於老三或許可考慮吃，但可能還不到時候，畢竟每個醫師有不同的考量。

站在張家三兄弟主治醫師的立場，胡務亮說，三個小孩至今都還在吃羅倫佐的油，張家可能擔心沒藥吃，病情會惡化，才會轉而跟台灣求援。

事實上，胡務亮日前曾跟張家三兄弟的美國主治醫師聯繫過，美國醫師初步評估，認為暫不需要進行骨髓移植。胡務亮說，小孩的病情進展不易預期，美國醫師重新評估後認為，孩子的病情未惡化，可能五年內都沒事，骨髓移植的風險卻相當高，才建議暫不移植。

面對張家跨海求援，國民健康局也是頭一遭碰到這種情況。國健局說，張家出國前已攜帶廿四瓶羅倫佐的油，應夠使用三個月，加上健保局慢性處方箋相關規定，若患者出國，以兩個月的藥量為限，另外，羅倫佐的用量，應由醫師評估病情後決定，若美國醫師認為不必用油，就不適合跨海提供。

【記者王瑞伶／高雄酖美國明尼亞波里斯報導】「我們還是中華民國國民，有繳健保費，拜託政府繼續照顧三兄弟，減輕我們的負擔！」患ALD的張家三兄弟父親張明輝，昨晚在越洋電話中激動地說。

他說出國前台灣所有醫生都叫三兄弟要繼續喝羅倫佐油，到美國兩個多月，彼得斯醫療團隊成員也沒有任何人要求三兄弟不再喝，赴美當天，台大寄了廿四瓶油到左營住家，並強調日後會繼續寄油到美國；政府也在媒體面前信誓旦旦繼續照顧三兄弟。

「為什麼隔了兩個多月，都變了樣，我們的油快沒有了，拜託衛生署繼續供應！」張明輝對衛生署傾向暫不寄油到美國，感到很洩氣、傷心。

張明輝說在美看病、生活，每一樣都很貴，如果向美國醫生買油，一瓶五百CC、約四千元，三兄弟一天喝兩次，三天喝一瓶，開銷驚人。在台灣時還好有政府補助，現在雖然有機會赴美就醫，還是要靠政府幫助，因為民眾捐的三千二百多萬元，是長期醫療費用。

至於台大醫師胡務亮談及美國醫生初步評估張家三兄弟病情，暫不需要進行骨髓移植說法，三兄弟母親蘇亭竹說，彼得斯團隊對家屬都講得很保守，不太可能透露患者隱私。目前三兄弟還在檢查評估中，檢查結果一出來，會馬上向台灣民眾報告，希望外界不要猜測。

【2005/04/08 聯合報】 ＠ http://udn.com

把台灣人都當白痴嗎....健保要他在台灣就醫不要，募款6000多萬後堅持到美國就醫....
現在反要健保提供服務.....6000多萬元的捐款人....台灣是欠他們父母嗎..............

說一個比較冷酷話，那就是「也要吃、也要拿，還要打包」，
去美國就醫什麼藥品美國醫院應該會提供才對啊?難道那些錢
都還不夠嗎?已經獲得了相當大的金錢支援了，還要繼續挖台灣
的醫療資源，留給沒法去美國治療的病患不是很好嗎?難怪台灣的
健保會越來越大洞，看到這新聞真是覺得很反感。

請問一下!!羅倫佐的油

是羅倫佐這個人研究出來的嗎??還是有其他原因?

蠻無奈的~~人命到底值多少~~~

6000萬可以救多少人~~~現在都集中在三兄弟那~

我相信有很多人心理不平衡~~~

當初新聞炒的很大 他們也都有接受各界來的捐款與幫助了
不過小弟覺得台灣還有許多人需要幫助 也希望他們能了解這一點

轉自 http://a2z.fhl.net/movie/movie7.html

一個可愛活潑的小男孩羅倫佐，在四歲多（1984 年 5 月）時突然似發瘋般狂叫，送去醫院，才知曉得了少見的遺傳性疾病 ALD，即「腦白質退化症」。這種病的產生原因是人體內缺乏一種分解「長鍊飽和脂肪酸」的酵素，以致於血液裡面血脂肪過高，進而侵蝕人體腦神經系統的「髓鞘質」。而病童剛開始會狂叫，喪失說話能力，接著癱瘓在床、喪失吞厭能力，最後死亡。歷時或數個月、或數年之速。

　　羅倫佐的父母，歐東內夫婦是知識份子。起初，他們就如一般病童的父母，無法接受親愛的獨子竟然得了這種怪病。怨恨上帝為何挑中他們，承受這種苦難。歐東內太太更是因為這種疾病是來自母體遺傳給孩子，對上帝深感氣憤。

　　在情緒過後，他們對孩子的痊癒仍懷抱著很大希望，帶著孩子去接受尚在進行實驗的「化學抑制療法」。不過這種療法僅使得羅倫佐頭髮掉光、免疫系統受損，卻無法使血脂肪降低。另外，他們還同時採用醫師建議的「低脂」飲食療法。然而羅倫佐體內的血脂肪數據依然高居不下。

　　ALD 基金會邀請他們加入病童父母成長團體。透過這類小組互動，幫助許多父母親婚姻不至因著孩子的病情而破裂。然而他們覺得這樣的態度還不夠積極，這個大部分的父母對孩子的病情，幾乎都是坐以待斃。他們認為父母因應該團結起來，集思廣益為著孩子做些什麼，而非只依靠醫師與專家學者的努力。

　　歐東內夫婦，與時間賽跑。他們原本的專業能力根本與醫學無關，但很有信心地每天跑圖書館查閱相關期刊與各類資料，焚膏繼晷埋首醫學書堆，與不時地心得互換與討論。在羅倫佐診療後七個月他們發現，靠「低脂」食物也無法降低血脂肪的原因在於，人體會自動產生不足的脂肪。於是他們設法說服醫生們聚集，開了歷史上第一場 ALD 醫學研討會。在一個月後，他們就打了一場小勝仗。找出第一種食用油，給病童服下，可以降低 50％的血脂肪濃度。

　　然而僅降低 50％的血脂肪濃度的成績是不夠的，病童的病況還是會繼續惡化。他們只有繼續加緊努力。在羅倫佐診療後的第十六個月，他們終於又發現了第二種新油，並在一位快要退休，想要對人類有貢獻的化學家，花了一年時間犧牲健康、辛苦提煉下，終於在羅倫佐診療後的第二十八個月（1986 年 10 月）開始給羅倫佐服用，而完全成功地控制血脂肪濃度正常。

啊要幹,啊要爽,啊要拿五佰..
難聽點就是這樣..

在台灣比他們還需要幫助的人太多了..
他們已經拿了6千多萬的補助款,為何不多多想想那些比他們更需要幫助的人...